Diabetes type 1 een lijdensweg? Het kan wel, maar het hoeft niet. Harry deelt zijn ervaring met ruim 60 jaar type 1 diabetes.

Ik stel me eerst even voor. Mijn naam is Harry Durivou. Ik ben geboren op 1 januari 1947 in Rotterdam-Bergpolder. Ons gezin bestond uit 5 personen. Vader, moeder, mijn 5 jaar oudere zus en een iets oudere – we scheelden slechts 10 maanden – broer. Zo’n 2 jaar na mijn geboorte werd bij mijn moeder type 1 diabetes geconstateerd.

Type 1 diabetes: een last

In haar familielijn kwam ‘suikerziekte’ behoorlijk veel voor. Haar type 1 diabetes was echt een last voor haar. Ze was moeilijk instelbaar en had daardoor te maken met veel hypo’s. Mijn moeder was een energieke vrouw en was altijd druk bezig. Als ik tussen de middag als jong ventje uit school kwam vond ik haar vaak liggend op de grond en probeerde ik haar weer bij te brengen door chocomel te laten drinken of iets zoets te laten eten. Maar het meeste weigerde ze omdat ze zei dat ze geen zoetigheid mocht.

Een vervelende eigenschap was dat zij nogal ouderwets opzag tegen de artsen, de mannen met de witte jassen zoals zij die noemde. Tijdens de jaarwisseling en dus ook op mijn verjaardag, lag mijn moeder vaak in het vroegere Bergwegziekenhuis in Rotterdam. Mijn verjaardag vierde ik dan bij haar aan het ziekenhuisbed. Het gekke is dat je als kind toch makkelijk went aan dat soort situaties. Mijn moeder is uiteindelijk ‘gewoon’ 81 jaar geworden.

Diagnose type 1 diabetes

Waarom deze voorgeschiedenis? Een aantal weken voor mijn 18de verjaardag werd ik ziek. Ik werkte toen bij Scheepvaartkantoor Van Ommeren in Rotterdam en had steeds meer moeite om mijn middagboterham op te eten. Ik had een erg droge mond, dronk liters water en plaste veel meer uit. Alleen een appel of een peer eten lukte nog. Op een gegeven moment kreeg ik hoge koorts en bleef thuis.

Dat duurde zo’n 3 weken en op oudejaarsavond 1964 kwam mijn zus met haar man op visite. Ze vroeg mijn moeder waar ik was en die vertelde dat ik ziek in bed lag. Zus en zwager schrokken en kwamen gelijk in actie. Huisarts bellen en op nieuwjaarsdag 1965 lag ik in het St. Franciscusgasthuis op de Schiekade in Rotterdam. Mijn T1D-carrière was begonnen.

Zelf spuiten

Na een paar dagen weer thuis en moest ik gaan leren leven met mijn suikerziekte. Ik denk weleens: misschien had ik beter gewoon kunnen inslapen. Misschien had mijn moeder ook wel dat idee? Maar goed: ik werd dus ‘gered’ door mijn zus. De ochtend na mijn thuiskomst uit het ziekenhuis stond er een stoere wijkverpleegster op de stoep bij ons. De ouderen onder ons herkennen dat vast nog wel.

Zo’n type met een leren jas aan die op de brommer haar patiënten bezocht. Zij zou er dus bij zijn als ik zelf de eerste keer mijn insuline-injectie ging geven. Ik had als kind al niet zoveel op met artsen en verpleegsters dus ik dacht na wat ik in het vervolg moest gaan doen. Ik vroeg mijn moeder om de verpleegster voor de volgende keer af te zeggen.

Omgaan met het ‘moordwerktuig’

De dag daarna deed ik er best lang over voordat het lukte om me te injecteren. Mijn been schoonmaken met een watje met alcohol. Het insulineflesje ook schoonmaken, de lange roestvrijstalen naald in het flesje steken, tegen het flesje tikken om te zorgen dat er geen luchtbelletjes in de spuit kwamen en dan de grote stap om dit ‘moordwerktuig’ in de huidplooi van mijn bovenbeen te duwen. Het was gewoon niet mijn ding.

Geleidelijk aan ging alles natuurlijk wel wat gemakkelijker. Ik leerde ook bloedprikken in mijn vingers om mijn glucosegehalte te bepalen en hield dat bij in een boekje dat ik besteld had bij de Diabetes Vereniging Nederland. Op die manier kon ik een en ander bespreken met de internist van het St. Franciscusgasthuis. Dat bloedprikken vond ik maar niets. Als ik met de tester naar mijn vinger bewoog trok ik mijn vinger automatisch terug. Heel kinderachtig natuurlijk, maar zo was ik nou eenmaal. Als ik tijdens mijn werkzame leven naar de internist moest dan reed ik van mijn werk op de ‘prikdag’ drie keer op en neer naar het ziekenhuis om daar bloed te laten prikken.

Mijn bloedsuikerspiegel schommelde altijd. En dat is eigenlijk nooit anders geweest. Dan weer hoog, dan weer laag. Jammer genoeg was mijn type 1 niet makkelijk in te stellen. Ik werd regelmatig verrast door te lage bloedsuikers. Dan lag ik op weg naar mijn werk op straat als ik met de brommer onderuit was gegaan. Controleren vond ik erg vervelend en ik denk dat ik daardoor vaak te hoge bloedsuikers had.

Rijbewijs en type 1 diabetes

Ik haalde gewoon in één keer mijn rijbewijs. In overleg met de rijschoolhouder meldde ik netjes dat ik aan type 1 leed. In de kern heb ik daar best weleens spijt van gehad. Elke drie jaar moest ik bij het aanvragen van een nieuw rijbewijs als een Jan Doedel veel geld uitgeven en dan maar weer afwachten of ik goedgekeurd zou worden. Ik moest ook gekeurd worden voor militaire dienst en werd daar uiteraard voor afgekeurd. Het mag duidelijk zijn dat ik liever had worden goedgekeurd.

Erg vervelend en bewerkelijk vond ik ook het afwegen van het avondeten. Elke keer kwam ik weer hetzelfde aantal gekookte aardappelen tegen dus dat ging mij op enig moment nogal tegenstaan. Familie en vrienden waren zo aardig om suikervrij gebak te kopen bij verjaardagen en zo. Dat soort gebak smaakte naar niets en was behoorlijk aan de prijs. Ik hield het maar bij een simpel biscuitje. Een Mariakaakje.

Een glucosesensor

In 2019 werd ik getipt door de diabetesverpleegkundige van het Rotterdamse Ikaziaziekenhuis dat er sinds enige tijd een diabetesscanapparaat op de markt was genaamd Freestyle Libre. Aan de hand van een door mij ingevulde vragenlijst werd goedgekeurd dat ik gratis voor dit dure testsysteem in aanmerking kwam.

Mijn wereld is sindsdien drastisch veranderd. De pijnlijke ellendige vingerprikken zijn gelukkig niet meer nodig. Jammer genoeg dus voor mij pas sinds december 2019 maar al met al een enorme verbetering. Ik begon met de FreeStyle Libre 1, maar niet lang daarna kreeg ik het bericht dat ik voor de verbeterde FSL2-reader in aanmerking kwam. Die laatste heeft het voordeel dat de reader automatisch meet. En ook gedurende de nacht.

Toen bij mij type 1 werd geconstateerd had ik de ijdele hoop dat de niet werkende ‘Eilandjes van Langerhans’ bij mij vervangen zouden kunnen worden. Maar dat is ijdele hoop gebleken. Op aarde kunnen die niet, of niet makkelijk, geproduceerd worden. Ik zou er een ruimtereis voor over hebben gehad.

Complicaties door diabetes

Door mijn langdurige type 1 diabetes heb ik ook best wel met complicaties te maken gekregen. Het hielcontact van mijn linker hiel is verminderd. Mijn ogen zijn gelaserd en de afgelopen jaren heb ik in één oog een serie ooginjecties gekregen.

Maar mede dankzij mijn echtgenote kan ik nog prima functioneren. Als gezin, wij hebben twee zoons, werd er driemaal daags aan tafel gegeten. Dat brengt orde en rust.

De jongens – nu 52 jaar en 47 jaar – zijn spelenderwijs opgegroeid met hun suikervader. Als ik in hun kindertijd s’nachts weleens een hypo had, en die waren in die tijd best wel vaak heftig, dan zaten de jongens op mijn benen en armen om te voorkomen dat ik de zoetigheid die mijn vrouw wilde geven uit haar handen sloeg. Beide zoons en de twee jongens van onze jongste zoon hebben gelukkig geen diabetes ontwikkeld. Daar ben ik erg blij om. Ik ben denk ik de grootste afnemer van gele vanillevla bij de PLUS supermarkt waar wij boven wonen. Dat gaat er bij mij, in geval van een hypo, in als de spreekwoordelijke koek.

De moraal van dit verhaal: afgelopen 1 januari vierde ik mijn 60-jarig T1D-jubileum. Er is dus met een beetje goede wil, geluk en hulp best goed te leven met deze vorm van ‘suikerziekte’.