Het verhaal van Jouke (11)

December 2024

Jouke is 11 jaar oud, woont in Pijnacker en heeft sinds 2021 type 1 diabetes. Dat was behoorlijk schrikken. En zijn vakantie begon een dag later… Hij deelt zijn verhaal met D+:
“Normaal moeten kinderen een nacht in het ziekenhuis blijven, maar bij hoge uitzondering mocht ik toch thuis slapen. De volgende dag kregen we alle uitleg en ik kreeg gelijk een sensor. Mijn ouders leerden hoe ze mij insuline moesten geven. Dat pakten ze goed op, dus mochten we op vakantie. Het was in Winterswijk, dus niet zover. Eigenlijk was het niet zo’n leuke vakantie door al het gedoe. Maar we hebben er het beste van gemaakt.
Inmiddels heb ik een pomp, maar ik heb vaak luchtbellen in het systeem. Hierdoor zit ik vaak hoog en zijn mijn ouders en ik er veel mee bezig. Ook heb ik last van de infuuspleisters. Ze geven irritatie aan mijn huid. We willen daarom beginnen aan een flexibel systeem: Android APS met de Dana I-pomp. Dan heb ik meer keuze uit infuussets.
Ik gebruik ook een Anubis-zender op mijn Dexcom G6-sensor. Hierdoor hoef ik niet precies na 10 dagen de sensor te vervangen en de opwarmtijd van de sensor is korter. Ook gebruik ik een heel speciaal horloge. Geen smartwatch, maar een die direct verbinding heeft met het systeem zonder telefoon in de buurt. Alleen kan ik er niet mee zwemmen. Dat is wel jammer.
Ik zit in groep 8 en mijn moeder is conciërge op mijn school. Dat is best makkelijk als ik eens mijn bolus vergeet of als er luchtbellen problemen zijn. Dan kan ze me altijd even helpen.
T1D vind ik stom. Ik wil er zo snel mogelijk vanaf. Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar de genezing van type 1. Dit doen we met een kraampje langs de weg, waar we producten verkopen. Het gaat best goed. We zijn ook al een keer bij dr. Eelco de Koning op bezoek geweest. Ik heb zijn handtekening gevraagd. Want voor mij is hij een held.
Mijn tips voor kinderen met T1D:
▪️ Geen wit brood eten! Ik eet altijd volkoren brood.
▪️ Volkoren pannenkoeken zijn ook lekker. Het is wel even wennen.
▪️ Pizza en patat gaat niet zo goed. Dat eet ik heel weinig.
▪️ Er komt een eind aan dit gedoe. Ik geloof dat de ziekte genezen wordt binnen 10 jaar!
2024-12-03T07:50:50+01:00
Ga naar de bovenkant