Mijn naam is Luisa en in 2005 kreeg ik op 20-jarige leeftijd een onvergetelijk sinterklaascadeau: De diagnose type 1 diabetes. Het vermoeden was er al, maar als je het dan echt te horen krijgt staat je leven toch op z’n kop.

Type 1 in de familie

Mijn oudere broer werd op 6-jarige leeftijd gediagnosticeerd met type 1 en ik was daarom een beetje bekend met de symptomen en het leven met diabetes. Ergens eind van de zomer 2005 kreeg ik ontzettend vaak en veel zin in Fanta. Ik had hiervoor een hekel aan Fanta maar Fanta was opeens het drankje bovenaan de lijst. ’s Morgens voor school haalde ik 1,5 liter die rond het middaguur al op waren. Op school haalde ik dan nog één of twee flessen Mezzo Mix (een Fanta-Cola-Mix die in Nederland tot mijn verbazing niet te krijgen is. Ja, vroeger kreeg je dat soort suikerdrankjes nog op school.) Terug thuis probeerde ik de ontzettende dorst met water te stillen, want ik was me wel bewust dat al die suiker qua gewicht niet lang goed kon gaan.

Moe, dorst en felicitaties van mijn broer

Gek genoeg kwam ik helemaal niet aan. Na verloop van tijd was ik de hele dag moe, na school moest ik slapen en ’s ochtends werd ik wakker met een bloedneus. Ergens in mij groeide de angst ook type 1 te hebben. Maar…. dat kon toch niet? De kans zou nihil zijn zei de wetenschap toen nog. Op een bepaald moment viel mijn moeder ook op hoeveel ik dronk en hoeveel ik ging slapen. Bij haar gingen toen alle alarmbellen aan en op een avond haalde ze mijn broer erbij om met zijn meter de bloedsuiker te meten. Het circus begon: De mijne was niet meetbaar, hierop moest mijn broer meten. Enigszins oké. Ik moest nog een keer. Weer niet meetbaar. Toen werden mijn andere broer en mijn zus erbij geroepen om te meten. Mijn oudere broer begon inmiddels ontzettend te mopperen omdat zijn teststripjes er doorheen gingen. Keer op keer was de bloedsuiker van de anderen oké en de mijne niet meetbaar. Het lag duidelijk niet aan het apparaat. Ik schoot van alle schrik in de lach, mijn moeder zakte huilend op de stoel in elkaar. Mijn diabetes-broer feliciteerde mij met mijn nieuwe kutleven en mijn vader schrok zich een ongeluk “Dat kan niet!”.

Naar de dokter

Ik sliep die nacht slecht, want de diabetes van mijn broer is echt geen pretpakket. Hij is heel moeilijk instelbaar en per jaar maakt hij gemiddeld vier spuitjes glucagon op. “Morgen eerst eens een doctorsafspraak maken” dacht ik, misschien was het ook iets heel anders. Dat bleek helaas niet zo te zijn, maar met een HbA1c van 9,9 was ik er vroeg bij.

Toen de uitslag er was begon ik bang te worden: 20 jaar had ik kunnen doen en laten wat ik wilde qua leefstijl. Dat was nu voorgoed voorbij. Opeens moest ik ook koolhydraten tellen, vragen wat er allemaal in het eten zat, verpakkingen meer bestuderen dan mijn schoolboeken, altijd iets in de zak hebben als je onderweg was. Maar niet alleen thuis werd anders: Een nacht bij een vriendin, weekendjes weg, vakantie, altijd had ik extra bagage en moet kijken of er een arts in de buurt is. (Spanje en de bergen van Frankrijk zijn niet per se de plekken waar je wilt constateren dat je insuline te koud is geworden of dat je pomp het heeft begeven.)

Op pad  met diabetes

Toen ik op 24 december het ziekenhuis mocht verlaten was ik verzorgd van pennen, prikkers, spuitjes, insuline…we kennen het allemaal. Ik kreeg toen nog een langdurige insuline dus het afwegen hoe intensief shoppen zou kunnen zijn en hoe bijvoorbeeld sport zou uitpakken was wel een dingetje om in te schatten. (Een pomp aanvragen mocht toen nog niet. Inmiddels heb ik die al bijna 12 jaar.)

Toen ik de diagnose kreeg zat ik midden in de voor-examens voor mijn VWO-diploma (in Duitsland zit het schoolsysteem iets anders in elkaar). Mijn school heeft toen echt super gereageerd en de docenten waren oprecht geïnteresseerd waar ze rekening mee moesten houden en hoe we de eindexamens het best konden inrichten. Het is trouwens allemaal goed gekomen en ik ben ruimschoots geslaagd J.

Het leven van mijn broer beïnvloede mij heel erg. Ik heb op jonge leeftijd heftige situaties meegemaakt als hij midden in de nacht buiten bewustzijn raakte en een nood-spuitje nodig had. Ook zijn driftbuien bij een naderend hypo of hyper, verstopt infuusmateriaal, kapotte huid… ik moest er niet aan denken.

Mijn diabetes is totaal anders dan die van mijn broer

Tot mijn grote verbazing en opluchting is mijn diabetes voor geen meter (haha) te vergelijken met die van mijn broer. Weliswaar heb ik ook achtbaan-dagen of soms weken, maar ik heb ook TIR-tijden en een actuele HbA1c van 6,3 waar ik trots op ben. Tot nu toe heb ik nog nooit mijn bewustzijn verloren, mijn huid heeft wel ook littekens (ik noem ze liefdevol lieveheersbeestjes) maar ik heb geen last van verstopt infuusmateriaal of een pomp die constant miept dat ze er geen zin meer in heeft.

Ik zou niet zeggen dat ik de ziekte na 16 jaar al geaccepteerd heb. Mijn diabetes bepaalt nog steeds mijn leven, niet andersom. Als ik bijvoorbeeld nieuwe medicatie krijg gaat hij even kermis vieren. ’s Nachts word ik wakker gepiept door mijn Dexcom omdat suikertje weer denkt de berg op te moeten klimmen. En als je rond een kwartaalwisseling op vakantie wilt is het altijd discussie voeren met de diabeteswinkel om die spullen toch maar alvast op te sturen.

Gelukkig heb ik heb een diabetesverpleegkundige die ik altijd mag mailen en mijn behandelaar laat zelfs mijn vitamine D in de wintertijden checken.

Mijn partner weet inmiddels niet meer hoe een leven zonder iemand met diabetes is en pakt vanzelfsprekend sap in de fietstas.

Hartelijke groet,

Luisa