Het verhaal van Wim
oktober 2022
Ik ben Wim en ik ben 67 jaar en heb vanaf begin 1992 diabetes.
Ik heb al veel meegemaakt in mijn leven met type 1. Met vallen en opstaan heb ik geleerd.
In 1992 is er bij mij type 2 geconstateerd, nadat ik in een week tijd vier kilo was afgevallen. Ik kreeg de diagnose type 2, omdat ik toen 36 jaar was. Ze hebben dus alleen naar mijn leeftijd gekeken destijds en op basis daarvan de diagnose type 2 gekregen. Mijn moeder had ook diabetes (dat werd toen nog suikerziekte genoemd) dus het was niet volledig nieuw voor mij.
Ik ben begonnen met pilletjes, na 3 maanden heb ik zelf gevraagd om met spuiten te beginnen, want mijn bloedsuikers gingen alle kanten op. Ik kreeg toen gelijk voor drie maanden een mix insuline mee. Ze wisten niet eens of dat zou werken, ik kreeg het gewoon. Maar dat was toen zo!
Drie jaar na mijn diagnose ben ik overgestapt naar een andere arts die gespecialiseerd was in diabetes. Ik werd toen als mens met diabetes eindelijk meer onderdeel van een team. Ik werd meer betrokken in mijn eigen behandeling. Toch bleef er iets knagen, want het klopte niet. Uiteindelijk heb ik meegedaan aan studie over de werking van langwerkende insuline en daarbij kortwerkende insuline. Toen werd eindelijk ook type 1 diabetes vastgesteld. Eindelijk kreeg ik de juiste diagnose. Het klopte dus dat ik voelde dat er iets niet klopte.
Vanaf 1998 kreeg ik mijn eerste insulinepomp, de Dtron, ik bleef namelijk stoeien met mijn bloedsuikers, het moest beter. Deze overstap was een hele opluchting, maar natuurlijk was wel heel wat en moest ik ook best even wennen om 24/7 iets aan mijn lichaam te hebben.
In 2002 ben ik overgestapt naar een andere arts. Ik bleef maar op zoek naar iemand die mij echt beter kon helpen en begeleiden. Deze arts gaf aan dat hij iedere diabeet een betere regulatie kon geven. Ik ben toen ook gestart met op de VEO pomp.
In 2004 kreeg ik een bijna fatale afsluiting van mijn hart slagader, wat veel invloed heeft op mijn verdere leven. De jaren dat mijn bloedsuikers dus niet optimaal waren, begonnen zijn tol te eisen. Een pijnlijke en soms ook angstige constatering.
In 2008 ben ik weer overgestapt naar een ander ziekenhuis om te kijken naar een inwendige insulinepomp. In de hoop mijn bloedsuikers stabieler te krijgen. Maar helaas is dat op niets uitgelopen, omdat deze niet verder in ontwikkeling was.
Ik bleef zoeken en dus in 2010 weer overgestapt naar een ziekenhuis dit keer dicht bij mij in de buurt. Ik kwam weer bij mijn oude DVK terecht uit het begin van mijn diabetes carrière. Dat was een bijzondere ervaring, maar echt geholpen heeft het niet.
Helaas had ik in die tijd al heel veel last van ernstige neuropathie (diabetescomplicatie), in 2011 kreeg ik daarvoor medicatie. Deze medicatie heeft mijn kwaliteit van leven al een hele positieve boost gegeven. Ik kon destijds namelijk bijna niet meer lopen. Ik heb toen een neurostimulator gekregen. Daarna ging het stukken beter.
In 2018 heb ik een DIY LOOP gebouwd om meer controle te krijgen op mijn bloedsuikers, en dus mijn diabetes. Eindelijk zag ik eindelijk mooiere waardes. Wat een verademing gaf dat. Dat is lastig om in woorden te omschrijven, maar jullie snappen dat vast. Een jaar later maakte ik de overstap naar een het behandelteam van Diabeter (Schiphol) en ik voelde mij daar meteen beter thuis, zij begrepen mij ook beter.
Helaas voor mij zaten aan het LOOP systeem te veel knoppen en ik bleef maar draaien en bijstellen om in controle te blijven.
Eind 2020 ben ik daarom begonnen met de 780G toen nog met sensor G3 dat was even wennen en ik moest dingen afleren die in de DIY LOOP zo gebruikelijk waren. Een jaar na start met de 780G kreeg ik de G4 sensor, wat was en is dat fijn zeg. Nu hoef je alleen maar 1 keer te kalibreren bij ingebruikname en daarna vraagt het systeem alleen om een vingerprik als het even bevestiging nodig heeft. Heerlijk.
Dit jaar ben ik op het diabetes retraite weekend geweest van Bas Amijs en Jacobien Meijerink. Wat was dat belangrijk om de volgende stap te zetten in mijn leven met type 1. De volgende stap is het beter om te gaan met diabetes en het vertrouwen hebben in de techniek. Ik heb na dit weekend meer dingen kunnen loslaten. En dat is zo belangrijk voor mij. Net zo belangrijk als het contact met lotgenoten!