

“Ik slaap naakt, waar laat ik dat ding?”
Juni 2024
Het was een terechte vraag van een vrijwilliger bij Diabetes+ die van insulinepen overstapte naar een insulinepomp. Voor ons een normale vraag en tegelijktijdig het startsein om met PompBuddy te beginnen. Met succes, want inmiddels zijn er dagelijks 55 buddy’s actief in onze buddyprogramma’s en niet alleen voor het maken van een pompkeuze, maar ook voor ouders van een kind met type 1 of voor type 1-ers die willen gaan sporten of bewegen.
Je krijgt het niet cadeau
In 2006 ‘kreeg’ ik type 1 diabetes. “Nee, daar komt u echt nooit meer vanaf”, zei de internist. “U zult ermee moet leren leven”. En, omdat ik eerst gediagnosticeerd was met type 2 en inmiddels sterk was vermagerd, zei hij “je zult wel uitgeput zijn”. Dat was ik. Ik liep al 1,5 jaar op mijn tandvlees, niet wetende wat er aan de hand was. De diagnose was dan ook een soort opluchting, eindelijk wist ik wat het was. De impact zou nog volgen. Nu klinkt ‘krijgen’ als een cadeau, maar ik kan je vertellen niets is minder waar. Type 1 diabetes is een leven lang leren, laveren en omgaan met alles dat type 1 elke dag met zich meebrengt. Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld.
Maar eerst nog even terug naar type 2 omdat we er toch nog altijd met (te) grote regelmaat mee te maken krijgen. Een opfrisser en makkelijk te onthouden: type 1 is géén type 2. Ja, het heeft beiden ‘diabetes’ in de naam, maar het zijn twee verschillende aandoeningen met verschillende oorzaken, verschillende effecten op het leven, behandelingen en levensverwachting. In Nederland zijn er ruim 110.000 anderen die er net als ik 24 uur per dag mee leven. Met ups, met downs. En om dit begrijpbaarder te maken zeggen we ook wel eens 640 – 180 – 42. Deze ‘som’ is om het voor anderen duidelijker te maken dat het elke dag weer een behoorlijke rekensom is, waar zéker niet iedereen alleen uitkomt. Snap jij ‘m? Lees het antwoord onderaan, maarrrr, lees eerst vooral met aandacht verder.
60% haalt ‘t behandeldoel NIET
Er zijn meer dan 65.000 mensen met type 1 die hun behandeldoel van een gezond streef-HbA1c onder de 7% NIET haalt. Da’s meer dan 60%! Schrikbarend aantal als je er even bij stilstaat. En het aantal mensen met ype 1 neemt toe, naar verwachting zelfs naar 140.000 in 2040. Dat kan en moet beter. Qua kennis, peer support en technologie (haal de achterhaalde criteria voor rt-CGM er vandaag i.p.v. morgen vanaf), want we houden nu onnodig een ongezonde maatschappij in stand.
Dus, type 1 is dus geen type 2. En toch staan we nog altijd in de schaduw van onze grote broer type 2. Het is alsof je Alzheimer en ALS ook onder één noemer plaatst, want het gaat toch over hersenen? Neej! Het is echt wezenlijk anders en verdient een eigen geluid.
Daarom is Diabetes+ er. Een organisatie met uitsluitend focus op type 1 en ‘care’. Uniek, want er zijn al genoeg organisaties met de focus op de genezing (‘cure’). En genezing hopen we in de toekomst allemaal mee te maken maar wij willen de kwaliteit van leven in het nu verbeteren zodat er ook een gezonder daar en dan is. En zoals je hierboven las, het is voor een enorme groep mensen van levensbelang.
Op weg naar 2050
Je mag het best weten, in alles zit onze ziel en zaligheid. We geven dagelijks alles, met inmiddels meer dan 100 vrijwilligers. Voor ons is het geen werk, maar ons leven. Volgend jaar vieren we ons eerste lustrum. In krap 4 jaar hebben we ontzettend veel bereikt en veel te bieden, maar er is ook iets dat we niet hebben.
We hebben géén consistente, grote subsidies. Géén lidmaatschap en géén cheques van loterijen met astronomische bedragen erop. Wat we wel hebben is enorme gretigheid, strijdlust en een ongelofelijke passie om het verschil te blijven maken voor, over en dóór mensen met type 1. Diabetes+ verdient ‘t om ook in het jaar 2050 nog altijd ondersteuning te geven aan iedereen die met type 1 in aanraking is of is gekomen.
We hebben het dus nog meer van jou nodig om samen een sterke maatschappelijke voetafdruk te zetten, want er is nog zóveel te doen. We hebben jou nodig om de buddyprogramma’s uit te breiden, om voor kinderen Magische Dagen te kunnen blijven organiseren, voor alle kennisoverdracht die zo keihard nodig is, voor het elkaar kunnen ontmoeten op events. Voor alles is keihard geld nodig. En mijn vraag is, en je mag best weten dat ik die vervelend vind om te stellen: doe je mee?
50 of minder
We zoeken 50 bedrijven of personen die ons dit jaar met 1.000 euro willen steunen. Of 25 bedrijven die ons met 2.000 euro steunen óf… Wat je ook wilt geven, die steun is nodig om impact te kunnen blijven maken! Doe je mee of doet jouw bedrijf mee? Of ga je bijvoorbeeld een sponsorloop opzetten om mee te helpen? Alles mag, want het is keihard nodig!
— Wil je meteen doneren, dat kan hier: https://diabetesplus.nl/help-mee/.
— Wil je samen een actie opzetten, mail me dan op cas@diabetesplus.nl
Ik kom elke dag mijn bed uit om een verschil te maken voor mensen met type 1 diabetes.
Door jouw financiële steun, maak je dit mede mogelijk. Jouw steun draagt bij aan onze missie: het beste halen uit elk leven met type 1 diabetes. Alvast ontzettend veel dank hiervoor!
Belastingvoordeel
We zijn een ANBI en dat heeft mogelijk belastingvoordelen, want een gift is aftrekbaar omdat we naast CBF erkend, lid van Goede Doelen Nederland ook een ANBI (algemeen nut beogende instelling) zijn. Lees er hier meer over:
https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/nl/aftrek-en-kortingen/content/gift-aftrekken
* Er zijn 640 elementen die je moet leren om de basis te begrijpen, 180 beslismomenten per dag en 42 factoren die continue invloed hebben op je bloedglucosewaarden. En dat 24 x 7 x 365 en da’s een flinke puzzel elke keer.