December 2024

Op haar 83ste had mevrouw S., een trotse vrouw met een Surinaamse achtergrond, één grote wens: nog eenmaal haar geboorteland Suriname bezoeken. Het was een reis waar ze jarenlang van had gedroomd, maar die steeds onbereikbaar leek. Niet omdat ze de moed miste om te gaan, maar omdat ze afhankelijk was van haar dagelijkse insuline-injecties.

Ze was bang. Niet voor het vliegen of de reis, maar voor het idee dat niemand in haar omgeving wist hoe ze haar insuline moest toedienen. Haar familieleden in Nederland waren ook bezorgd hierover en ze vroegen zich af hoe ze haar zonder enige begeleiding, maar mét insuline alleen op reis konden laten gaan.

De familieleden in Suriname hadden geen ervaring met het injecteren van insuline. De angst van mevrouw S. om het zelf te proberen leek een onoverkomelijke barrière. Het verlangen naar haar vaderland stond op het spel.

Zelf insuline toedienen

Toen kwam het keerpunt. In plaats van haar droom op te geven, stelde haar diabetes-verpleegkundige  voor om haar zelf te leren hoe ze de insuline-injectie veilig kon toedienen.

Aanvankelijk was mevrouw nerveus. Een naald in haar eigen huid zetten leek haar onmogelijk. Maar met geduld en toewijding begon ze het te leren, stap voor stap. De diabetesverpleegkundige introduceerde de actieve, veilige pennaald. Dit is een klein, ingenieus hulpmiddel dat haar leven zou veranderen.

Opluchting en nieuwe mogelijkheden

Ze oefende elke dag. Eerst aarzelend, maar al snel met zelfvertrouwen. En dan, op een dag, was het zover: ze deed het helemaal zelf, zonder enige hulp. De opluchting op haar gezicht was zichtbaar. Het leek alsof een wereld van mogelijkheden voor haar open ging.

En zo, na enkele weken van voorbereiding, stapte mevrouw S. het vliegtuig in, op weg naar Suriname. De reis was meer dan alleen een bezoek; het was een overwinning op haar angst en onzekerheid.

In Suriname voelde ze zich vrij. Ze liep langs de straten van haar jeugd, bezocht familieleden die ze in jaren niet had gezien, en genoot van het eten dat haar herinnerde aan haar kindertijd.

Bij terugkomst in Nederland straalde ze. Haar gezicht was verlicht met een grote glimlach, alsof ze de wereld had overwonnen – en misschien had ze dat ook wel. Ze vertelde vol enthousiasme verhalen over haar reis.

Voor haar was het voorbereiden van haar vakantie spannend geweest, en het oefenen met het ‘zelf injecteren’ een grote uitdaging. In relatief korte tijd heeft ze dit geleerd en was zij enorm trots op zichzelf dat zij dit uiteindelijk zelf kon en niet afhankelijk hoefde te zijn van anderen tijdens haar reis en verblijf in Suriname.

Dit verhaal benadrukt niet alleen haar persoonlijke overwinning, maar ook de impact van de actieve, veilige pennaald voor haar onafhankelijkheid tijdens deze reis.

De actieve veilige pennaald is de Unifine SafeControl van Owen Mumford, een Europees
familiebedrijf dat al meer dan zestig jaar producten voor mensen met diabetes produceert.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Een reis naar huis met diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

In 2016 ben ik samen met mijn partner Richard een jaar op reis geweest op de fiets. We hebben Nieuw-Zeeland, Kazachstan, Kirgizië, China, Vietnam, Laos en Thailand bezocht. Momenteel fietsen we een half jaar door Zuid-Amerika, waarbij we door Argentinië, Chili, Bolivia en Peru komen.

Diabetestechnisch is dit een heel gedoe, maar ik laat mij er niet door weerhouden. In 2016 begonnen we in Nieuw-Zeeland, wat zeer westers is. Hier kon ik tussendoor diabetesmaterialen inslaan, waardoor ik alleen voor de eerste drie maanden spullen mee hoefde te nemen. In Nieuw-Zeeland kocht ik voor 6 maanden aan materiaal. Daarna kregen we bezoek uit Nederland dat voor de laatste maanden spullen meenam.

Fietsen in afgelegen gebieden

Een goede voorbereiding dus. Wel was ik snel door mijn voorraad Dextro heen en dat was daar nauwelijks te verkrijgen. Toen ik het ergens vond in Nieuw-Zeeland heb ik het hele schap leeggekocht. Later in China verhielp ik de hypo’s met andere zoetigheden.

Op de reis die we nu maken, fietsen we in meer afgelegen gebieden. Om alle risico’s uit te sluiten, heb ik voor een half jaar spullen mee. Voor deze reis ben ik van mijn Freestyle Libre teruggegaan naar ouderwets vingerprikken. De FSL neemt veel ruimte in en blijft mogelijk toch niet plakken door de temperatuurverschillen. De glucoseteststrips heb ik wel samengevoegd: van 54 potjes maakt ik er 27, want er passen best 100 strips in een potje.

Hypo’s, onrust en angst

De eerste dagen van deze reis waren behoorlijk afzien: hevige wind en forse klimmen. Ik had veel hypo’s. Gelukkig deze keer wel meer glucosetabs mee. Ik heb nu de potjes van LIFT. En mijn langwerkende insuline is verlaagd. En bij een stevige lunch op deze dagen spoot ik geen insuline. Dat vind ik mentaal wel een dingetje: eten zonder te spuiten. Maar het is goed gegaan.

Op rustigere dagen heb ik ineens veel meer insuline nodig. Het blijft steeds aanpassen. Maar waar ik voorheen snel onrustig en angstig werd, is dat nu anders. Bij een ervaring met de Bas van de Goor Foundation afgelopen juni leerde ik: het is niet erg eens iets hoger te zitten en je kunt soms best afwachten wat de intensiteit van beweging doet. Dit probeer ik nu toe te passen.

Glucagon

In 2016 ging het na elf maanden reizen namelijk toch een keer mis. Na een dag fietsen in Thailand aten we noodles, waarbij mijn glucose doorschoot naar een waarde van 18. Ik spoot insuline bij, met als gevolg dat ik de volgende ochtend niet wakker werd. Richard trof me aan met een rare ademhaling en draaiende ogen. Hij heeft me glucagon toegediend. Een enorm nare ervaring voor hem, in een tentje ver van huis. Gelukkig kwam ik langzaam weer bij.

Ik voelde me de hele ochtend flink beroerd. Misselijk en met hoofdpijn stapte ik toch op de fiets, want we moesten weg van de plek waar we waren. Later knapte ik verder op, maar toch wil ik dit nooit meer meemaken. Deze reis heb ik de glucagon neusspray bij me, maar hopelijk is deze niet nodig.

Temperaturen

Op onze reizen bewegen we ons met de fiets. De bagage wil je dan zo licht mogelijk houden, maar dat mislukt natuurlijk met al 6 kilo aan diabetesmateriaal. Daarbij moet ik ook rekening houden met de temperaturen. Tot op heden is de temperatuur nog zo dat de insuline niet bevriest. Binnenkort hopen we in Bolivia aan te komen en dan is er een kans op nachtvorst. De insuline gaat dan mee in de slaapzak ’s nachts. En ik heb Frio-tasjes, al blijven deze in warme omstandigheden maar korte tijd koel.

We gaan van land tot land, maar hebben tot nu toe geen moeilijkheden gehad bij de grensovergangen. In China kijken ze zelfs in een pot pindakaas, maar over diabetesspullen hoor je ze niet. Voor de grens vertaal ik wel altijd een tekst die aangeeft dat ik diabetes heb. Deze reis heb ik ook een brief in het Spaans mee om alle soepel te laten verlopen.

Kortom, type 1 diabetes blijft een vervelende aandoening. Maar ik hoop dat mijn verhaal een inspiratie is om desondanks je eigen dromen te verwezenlijken.

Mijn tips voor efficiënt reizen:

1. Voeg diabetesspullen samen als dat kan. Veel dingen zijn groot verpakt en dat is onhandig, omdat het veel ruimte inneemt.
2. Bedenk waar je aan diabetesmaterialen kunt komen. Dan hoef je niet alles vanaf het begin mee te nemen.
3. Zorg voor vertalingen van je diabetesverklaring. Dit zorgt ervoor dat grensovergangen soepeler gaan.

Patty Ham is 48 jaar. Ze heeft type 1 diabetes sinds 1977. Ze reisde met de fiets de halve wereld al rond. Ze spuit insuline en gebruikt normaal een sensor, maar ruilde deze voor de reis in voor vingerprikken.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Patty Ham over hoe je efficiënt op reis gaat met type 1 diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Eigenlijk ben ik sinds mijn diagnose pas gaan reizen. Misschien wel omdat ik, vooral aan mezelf, wilde bewijzen dat je alle kan doen wat je wil met diabetes.

Voor het eerst alleen backpacken in Thailand was een bijzonder en soms moeilijk avontuur. Ik spoot mijn insuline toen nog en moest mij ertoe zetten om dit gewoon in het openbaar te doen, maar ik deed dat altijd wel. Mijn waardes schoten van links naar rechts met al het streetfood en de angst voor hypo’s midden in de jungle. Maar al met al was het een mooie ervaring waar ik veel zelfvertrouwen van heb gekregen. Ook in andere Aziatische landen verging het reizen mij goed. Cambodja en Vietnam waren prachtig en ik heb eigenlijk nergens problemen ervaren.

Hoogteverschillen en ruimbagage kwijt

Twee jaar geleden ben ik samen met mijn partner twee maanden door Peru, Belize, Guatemala en Mexico gereisd. In Peru heb je te maken met hoogteverschillen en ik en mijn waardes hadden daar veel last van. Hypo’s voelde ik minder snel aan en ik ben ziek geworden van de hoogte. In Peru heb ik de eerste dagen zonder ruimbagage gezeten. Gelukkig stop ik altijd alle spullen in mijn handbagage en bewaak ik die met mijn leven.

In Mexico werden we ’s nachts in een nachtbus staande gehouden en moest ik het pakketje openmaken waar mijn leenpomp in zat. Ik had destijds de Omnipod en de Freestyle Libre. Openmaken betekende dat ik de pomp moest betalen. Gelukkig kon ik in gebrekkig Spaans duidelijk maken dat het écht belangrijk was dat het pakketje gesloten bleef.

Wonen op Bonaire

Nu woon ik sinds zes maanden op Bonaire, waar ik in elk geval twee jaar blijf wonen en werken. Dat betekent uitschrijven in Nederland en afhankelijk zijn van de zorg op Bonaire. Bonaire heeft maar 24.000 inwoners. Toch is er een goed ziekenhuis met een fijne, persoonlijke diabetespoli. Vlak voor vertrek ben ik in Nederland overgestapt op de Metronic-pomp en de Guardian 4-sensor, omdat de arts op Bonaire daar ook bekend mee was.

Mijn diabetesverpleegkundige is enorm betrokken en lief en staat open voor het leren van nieuwe dingen. Ik heb haar en de andere verpleegkundigen een demonstratie van de Metronic 780G gegeven, omdat ze die nog niet eerder in het echt hadden gezien en ervaren. Verder kan ik hier de poli oplopen wanneer ik wil, bijvoorbeeld als ik ergens hulp bij nodig heb of iets wil vragen. Dat is wel even iets anders dan de grote klinische ziekenhuizen in Nederland.

Reizen met enkel handbagage

Vanaf hier ben ik tien dagen naar Colombia gereisd met alleen handbagage. Best een uitdaging wanneer de meeste ruimte ingenomen wordt door insuline, sensoren enz. Maar het kán!

Als ik kijk naar tien jaar geleden reizen en nu ben ik meer op mijn voeding gaan letten. Ik probeer in plaats van vaak te eten, op twee of drie momenten te eten. Ik neem geen hotel-/hostelontbijt, maar eet bijvoorbeeld later of fruit. Zo lukt het veel beter om mijn waardes enigszins stabiel te houden. Ook probeer ik mijn ritme enigszins hetzelfde te houden en dus ook op vakantie te sporten.

Mijn tips voor reizen met type 1 diabetes:

1. Bij emigreren of een langere tijd in het buitenland: informeer bij de diabetesafdeling in een ziekenhuis met welke pomp ze bekend zijn en of de benodigde spullen te verkrijgen zijn.
2. Een open deur, maar neem genoeg spullen mee! Op Bonaire kon ik pas na vier maanden sensoren en insuline krijgen, omdat het lang duurde om de inschrijving en verzekering rond te krijgen.
3. Gebruik Frio-koeltasjes voor je insuline.
4. Al je diabetesspullen in je handbagage stoppen.
5. Bij reizen naar Zuid- Amerika: zorg voor een diabetesverklaring in het Spaans. De meeste mensen spreken er geen woord Engels.

Linda Eikenaar is 34 jaar en heeft type 1 diabetes sinds haar 25ste. Ze reisde naar verschillende landen en woont momenteel voor 2 jaar op Bonaire. Ze gebruikt een insulinepomp met sensor.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Linda Eikenaar over verre reizen en wonen in het buitenland met type 1 diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Het is begin zomer 2023 en samen met mijn zus ga ik met het openbaar vervoer negen dagen lang op reis naar Wenen en Slowakije. We vinden het een uitdaging om duurzaam te reizen en een mooi gebied in het buitenland te bezoeken.

Ik stap met mijn voorraad van de Omnipod-insulinepomp, de Freestyle Libre-sensor en de rest van de bagage de nachttrein in. Ik heb ook een insulinepen meegenomen als noodoplossing bij een verstopte pomp. Ik ben blij dat we niet met de auto of het vliegtuig gaan. Geen gedoe met medische verklaringen of ruimtegebrek. Of dat ik een lange afstand rijd en toch wat zenuwachtige wordt. Oeps, hoge bloedsuiker en een sanitaire stop bij een tankstation!

Op naar de natuur

Met de bus en de trein kun je zoveel hypovoer meenemen als je wil, heb je vaak een wc in de buurt en kun je ook even je ogen dichtdoen als je moe bent.

Na het bezoeken van paleizen in Wenen en het eten van pierogi in Bratislava, willen wij ook een paar dagen wandelen in een natuurgebied. Na een paar uur tijd stappen we de trein uit in het Tatra-gebergte. Gelukkig voelt het hier direct koeler aan. De afgelopen dagen ging mijn alarm wel erg vaak ’s nachts. Zou het door de warmte komen? Het was toch zo’n 30 graden en de meeste kamers hadden geen airco. Mijn zus werd er gek van. Zij wordt wakker, terwijl ik erdoorheen slaap.

Even niet praten

De volgende ochtend worden we vol energie wakker. We gaan de bergen in! De wandeling begint goed. We vinden de omgeving prachtig en stoppen tijdens de klim af en toe om een foto te maken. Dan scan ik gelijk mijn sensor. Ik merk dat mijn bloedsuiker na een uur zakt en dat ik wat moe word. Ik baal ervan, want ik heb op tijd mijn pomp een stuk lager gezet.

Snel neem ik wat te eten. Kortaf reageer ik tegen mijn zus dat ik even wil focussen op de wandeling en niet wil praten. “Sorry, dat was niet aardig”, beken ik later tijdens de lunchpauze, terwijl we genieten van een mooie waterval. Trots en blij halen we na een paar uur het eindpunt. Mijn bloedsuikerwaarde zit dan op 8,2.

Tips van Chanel voor een bergtocht met type 1 diabetes:

1. Houd je reisgenoot op de hoogte. Bedenk samen een plan voor wat je gaat doen. Wat doe je als je bloedsuiker erg hoog of laag is? Door het te bespreken, voorkom je irritaties.
2. Gebruik Frio-koeltasjes voor je insuline. Zo ben je niet afhankelijk van koelkasten en blijft je insuline op temperatuur.
3. Blijf reizen en genieten! Door nieuwe technologie heb ik er vertrouwen in dat het steeds makkelijker wordt om je bloedsuikers in range te houden in nieuwe situaties.

Chanel Witting is 29 jaar en heeft type 1 diabetes sinds 2008. Ze gebruikt een insulinepomp en sensor.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Chanel Witting over een bergtocht lopen met type 1 diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

“Sjonge, naar China? En dat met diabetes!” Die opmerking kreeg ik heel vaak in onze periode van voorbereiding. Mijn man ik ontmoetten elkaar in China. We werden verliefd op elkaar én op het land en we wisten dat we er ooit wilden gaan wonen.

Ik had al veel gereisd: Australië, Indonesië, Egypte en Europa met de backpack. Dat diabetes voor uitdagingen zou kunnen zorgen, had ik al wel aan den lijve ondervonden. Maar daarom niet gaan? Dat kwam niet eens als optie bij me op. Een beetje naïef misschien, maar mijn ervaring was ook dat er eigenlijk voor elk diabetesprobleem wel een oplossing was.

Een totaal andere wereld

Ik deed mijn huiswerk van tevoren, voor zover dat lukte. Zo kwam ik al een eind. Maar er waren ook nog veel dingen die ik ter plekke zou moeten uitzoeken. Eind 2016 kwamen met, samen met onze jongens van toen 4 en 1 jaar oud, aan in Xi’an, een stad midden in China. Zo’n totaal andere wereld!

De eerste tijd waren we vooral bezig met het leren van de taal en cultuur. Later werd mijn man leraar Engels op een universiteit. Ook ik heb Engelse les gegeven aan jonge kinderen. Daarnaast gaf ik onze kinderen thuisonderwijs.

Snelle leveringen

Diabetes in China is echt een andere werkelijkheid dan in Nederland. De internationale kliniek waar ik mijn hoop op had gevestigd, bleek een klein kamertje in een lokaal ziekenhuis te zijn. Met een arts die krakkemikkig Engels sprak. Mijn insuline bestelde ik via een app bij hem. Dit werd dan een paar uur later aan de deur geleverd. Hetzelfde gold voor pompmaterialen: Medtronic bleek een kantoor te hebben in Xi’an. Als ik ze een berichtje stuurde, kreeg ik de dag erop alles geleverd.

Toen ik een HbA1c had van 50, kreeg ik een bezorgd berichtje van de arts. Dat was veel te hoog. Ik heb hem lachend teruggeappt dat dat een prachtige uitslag is voor iemand met type 1 diabetes. Zeker in het tijdperk zonder sensoren.

Financiële gevolgen

We namen een ayi, huishoudelijke hulp, in dienst. Haar zoon bleek ook type 1 diabetes te hebben. Al de eerste keer stortte ze huilend haar hart bij me uit. Een schrijnende situatie: zijn diabetes had grote financiële gevolgen voor hen. Medische hulp schoot tekort voor hen.

Ook ik was voornamelijk op mezelf aangewezen. Niemand die me kon helpen met iets zoals de pompstanden. Maar dit ging eigenlijk prima, beter dan het in Nederland ging. Als we in Thailand of Nederland kwamen, ging ik daar op controle. De conclusie was altijd: ga zo door.

Terug naar Nederland

Ik heb zeker ook spannende situaties meegemaakt. En het was best eenzaam af en toe. We zeiden niet voor niets al snel tegen elkaar: als één van de kinderen het ook krijgt, gaan we terug naar Nederland. Dan redden we het niet op deze manier.

Dat was helaas precies wat er gebeurde. Onze derde zoon, geboren in Xi’an, kreeg in maart 2020 type 1 diabetes. Dit was vlak na zijn eerste verjaardag. Een maand later, na 3,5 jaar wonen in China, kwamen we met pijn in ons hart terug in Nederland. Wat mij betreft had dit mooite avontuur nog best wat langer mogen duren.

Tips van Marieke voor mensen die naar het buitenland willen verhuizen:

1. Wees open minded. De wereld is zo anders in een ander land, ook wat betreft diabetes. Ga het niet vergelijken met wat je kent of denken in beter/slechter.
2. Zoek een goede zorgverzekering. Dit kan een lokale verzekering zijn. In ons geval was het een Nederlandse expatverzekering.
3. Zoek lieve, lokale vrienden. In een land waar je de taal niet spreekt is dat essentieel, ook om op medisch gebied dingen voor je uit te zoeken.
4. Zorg voor een voorraadje spullen bij aankomst. Zo heb je voldoende tijd om uit te zoeken waar je je materialen en insuline ter plekke kunt krijgen.
5. Ga, als dat is wat je wil! Nee, het is niet altijd makkelijk. Maar met een goede dosis veerkracht kom je een eind. Ik had het voor geen goud willen missen.

Marieke Colijn is 38 jaar en heeft type 1 diabetes sinds haar 12de. Ze verhuisde naar China en woonde daar 3,5 jaar. Ze gebruikte toen een insulinepomp.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Marieke over verhuizen naar China met type 1 diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Ik hou ontzettend van reizen en heb al veel gereisd. Onder anderen ben ik drie maanden naar Nieuw-Zeeland geweest, een maand naar Vietnam en een maand naar Maleisië, Borneo en IJsland. Ook heb ik in Europa veel gezien. Op dit moment ben ik aan het voorbereiden voor mijn reis naar Sri Lanka.

Vanaf mijn 14e gebruik ik een insulinepomp en sinds drie jaar gebruik ik ook een sensor. Op dit moment gebruik ik de Minimed 670 samen met de Guardian 3. Dit betekent dat ik veel reizen heb gemaakt, waarbij ik nog moest vingerprikken. De sensor maakt het reizen wel echt veel makkelijker.

Als er één ding is wat ik niet wil, dan is het dat de diabetes mij tegenhoudt om dingen te doen en te bereiken. Ik vond mijn eerste reis naar Nieuw-Zeeland ontzettend spannend, maar ik was ervan overtuigd dat ik met diabetes kon reizen. Ik ben op reis gegaan met een goede vriendin, die alles wist van de diabetes en noodmedicatie. Deze reis had ik dan ook goed voorbereid samen met mijn diabetesverpleegkundige.

Wat altijd heel fijn is, is dat je op reis helemaal ontspannen bent. Ik merk dan ook gelijk dat mijn bloedglucosewaarden stabiliseren. En natuurlijk kan ik niet altijd binnen de lijntjes blijven, maar ik vind ook dat ik dit niet van mijzelf mag verwachten op reis. Helaas komt er altijd wel een hyper of hypo om de hoek kijken en dit probeer ik dan te accepteren.

Het ergste wat ik op reis qua diabetes heb meegemaakt, is dat ik een prachtige hike van acht uur wilde maken in Nieuw-Zeeland. Helaas moest ik na één uur al stoppen met de hike, omdat ik een hypo kreeg en niet goed uit die hypo kwam. Ik had ondertussen al het extra eten voor eventuele hypo’s al opgegeten en ik vond het toen niet verantwoord om door te gaan.

De vriendin die mee was heb ik aangespoord om de hike wel af te maken. Ik ben zelf teruggegaan. Ik vond dit toen echt heel verdrietig en frustrerend, omdat dit één van de eerste keren was dat ik tegengehouden werd door de diabetes. Na dit dieptepunt heb ik gelukkig heel veel andere mooie hikes mogen maken.

Tips van Mariëlle voor een fijne reis:

1. Een goede voorbereiding is het halve werk. Zorg dat je het dubbele aantal materialen mee hebt, een medische brief en een medicatieoverzicht.
2. Wees alert op warmte en kou. Hier reageren je glucosewaarden op.
3. Zorg dat je na een lange vlucht bij kan komen. Een of twee dagen zijn fijn, voordat je verder gaat reizen. Hoe vermoeider je bent, hoe moeilijker het is om je glucosewaarden goed te reguleren. Ook kan je dan anticiperen op andere temperaturen.
4. Zorg dat je mensen waarmee je reist inlicht over je diabetes en de noodmedicatie.
5. Ontspan en geniet! Laat je niet te veel leiden door je glucosewaarden die soms net even hoger of lager uitkomen dan je gewend bent.

Mariëlle Maagdelijn is 30 jaar en heeft type 1 diabetes sinds haar 5de. Ze reist naar allerlei verschillende plekken. Ze gebruikt een insulinepomp met sensor.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Mariëlle Maagdelijn over je niet later tegenhouden door type 1 diabetes appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

De insta live van vandaag met het thema type 1 diabetes en vakantie!

Dank Leonie voor het delen van deze Insta Live, het liep een beetje anders dan normaal, maar je zei het al zo goed. Het is net type 1 diabetes! Dank voor het leuke en fijne gesprek over type 1 en vakanties. 💙^Wietske

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Insta live reizen met T1D. appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

“Ik slaap naakt, waar laat ik dat ding?”

Juni 2024

Het was een terechte vraag van een vrijwilliger bij Diabetes+ die van insulinepen overstapte naar een insulinepomp. Voor ons een normale vraag en tegelijktijdig het startsein om met PompBuddy te beginnen. Met succes, want inmiddels zijn er dagelijks 55 buddy’s actief in onze buddyprogramma’s en niet alleen voor het maken van een pompkeuze, maar ook voor ouders van een kind met type 1 of voor type 1-ers die willen gaan sporten of bewegen.

Je krijgt het niet cadeau

In 2006 ‘kreeg’ ik type 1 diabetes. “Nee, daar komt u echt nooit meer vanaf”, zei de internist. “U zult ermee moet leren leven”. En, omdat ik eerst gediagnosticeerd was met type 2 en inmiddels sterk was vermagerd, zei hij “je zult wel uitgeput zijn”. Dat was ik. Ik liep al 1,5 jaar op mijn tandvlees, niet wetende wat er aan de hand was. De diagnose was dan ook een soort opluchting, eindelijk wist ik wat het was. De impact zou nog volgen. Nu klinkt ‘krijgen’ als een cadeau, maar ik kan je vertellen niets is minder waar. Type 1 diabetes is een leven lang leren, laveren en omgaan met alles dat type 1 elke dag met zich meebrengt. Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld.

Maar eerst nog even terug naar type 2 omdat we er toch nog altijd met (te) grote regelmaat mee te maken krijgen. Een opfrisser en makkelijk te onthouden: type 1 is géén type 2. Ja, het heeft beiden ‘diabetes’ in de naam, maar het zijn twee verschillende aandoeningen met verschillende oorzaken, verschillende effecten op het leven, behandelingen en levensverwachting. In Nederland zijn er ruim 110.000 anderen die er net als ik 24 uur per dag mee leven. Met ups, met downs. En om dit begrijpbaarder te maken zeggen we ook wel eens 640 – 180 – 42. Deze ‘som’ is om het voor anderen duidelijker te maken dat het elke dag weer een behoorlijke rekensom is, waar zéker niet iedereen alleen uitkomt. Snap jij ‘m? Lees het antwoord onderaan, maarrrr, lees eerst vooral met aandacht verder.

60% haalt ‘t behandeldoel NIET

Er zijn meer dan 65.000 mensen met type 1 die hun behandeldoel van een gezond streef-HbA1c onder de 7% NIET haalt. Da’s meer dan 60%! Schrikbarend aantal als je er even bij stilstaat. En het aantal mensen met ype 1 neemt toe, naar verwachting zelfs naar 140.000 in 2040. Dat kan en moet beter. Qua kennis, peer support en technologie (haal de achterhaalde criteria voor rt-CGM er vandaag i.p.v. morgen vanaf), want we houden nu onnodig een ongezonde maatschappij in stand.

Dus, type 1 is dus geen type 2. En toch staan we nog altijd in de schaduw van onze grote broer type 2. Het is alsof je Alzheimer en ALS ook onder één noemer plaatst, want het gaat toch over hersenen? Neej! Het is echt wezenlijk anders en verdient een eigen geluid.

Daarom is Diabetes+ er. Een organisatie met uitsluitend focus op type 1 en ‘care’. Uniek, want er zijn al genoeg organisaties met de focus op de genezing (‘cure’). En genezing hopen we in de toekomst allemaal mee te maken maar wij willen de kwaliteit van leven in het nu verbeteren zodat er ook een gezonder daar en dan is. En zoals je hierboven las, het is voor een enorme groep mensen van levensbelang.

Op weg naar 2050

Je mag het best weten, in alles zit onze ziel en zaligheid. We geven dagelijks alles, met inmiddels meer dan 100 vrijwilligers. Voor ons is het geen werk, maar ons leven. Volgend jaar vieren we ons eerste lustrum. In krap 4 jaar hebben we ontzettend veel bereikt en veel te bieden, maar er is ook iets dat we niet hebben.

We hebben géén consistente, grote subsidies. Géén lidmaatschap en géén cheques van loterijen met astronomische bedragen erop. Wat we wel hebben is enorme gretigheid, strijdlust en een ongelofelijke passie om het verschil te blijven maken voor, over en dóór mensen met type 1. Diabetes+ verdient ‘t om ook in het jaar 2050 nog altijd ondersteuning te geven aan iedereen die met type 1 in aanraking is of is gekomen.

We hebben het dus nog meer van jou nodig om samen een sterke maatschappelijke voetafdruk te zetten, want er is nog zóveel te doen. We hebben jou nodig om de buddyprogramma’s uit te breiden, om voor kinderen Magische Dagen te kunnen blijven organiseren, voor alle kennisoverdracht die zo keihard nodig is, voor het elkaar kunnen ontmoeten op events. Voor alles is keihard geld nodig. En mijn vraag is, en je mag best weten dat ik die vervelend vind om te stellen: doe je mee?

50 of minder

We zoeken 50 bedrijven of personen die ons dit jaar met 1.000 euro willen steunen. Of 25 bedrijven die ons met 2.000 euro steunen óf… Wat je ook wilt geven, die steun is nodig om impact te kunnen blijven maken! Doe je mee of doet jouw bedrijf mee? Of ga je bijvoorbeeld een sponsorloop opzetten om mee te helpen? Alles mag, want het is keihard nodig!

— Wil je meteen doneren, dat kan hier: https://diabetesplus.nl/help-mee/.

— Wil je samen een actie opzetten, mail me dan op cas@diabetesplus.nl

Ik kom elke dag mijn bed uit om een verschil te maken voor mensen met type 1 diabetes.

Door jouw financiële steun, maak je dit mede mogelijk. Jouw steun draagt bij aan onze missie: het beste halen uit elk leven met type 1 diabetes. Alvast ontzettend veel dank hiervoor!

Belastingvoordeel

We zijn een ANBI en dat heeft mogelijk belastingvoordelen, want een gift is aftrekbaar omdat we naast CBF erkend, lid van Goede Doelen Nederland ook een ANBI (algemeen nut beogende instelling) zijn. Lees er hier meer over:

https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/nl/aftrek-en-kortingen/content/gift-aftrekken

* Er zijn 640 elementen die je moet leren om de basis te begrijpen, 180 beslismomenten per dag en 42 factoren die continue invloed hebben op je bloedglucosewaarden. En dat 24 x 7 x 365 en da’s een flinke puzzel elke keer.

The post Ik slaap naakt, waar laat ik dat ding? appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

En de zomer 2024 werd geen uitzondering. Dit verhaal gaat over Daniëlle, over ‘miel’. Over proberen, over diabetes, over helpen, verbinding, betekenis en onverwachte ontmoetingen. En die zijn het mooist.

Beetje balen

Al een geruime tijd baalde ik een beetje bij elke hap met toegevoegde suikers die ik in mijn mond stopte om een te lage bloedglucosewaarde op te vangen. Of om die te verhogen bij een dalende óf te beïnvloeden voorafgaand aan beweging. Iets dat ik moet en niet zomaar helemaal zonder kan. Of toch wel? Of anders misschien? Toen een vriendin afgelopen jaar werd gediagnosticeerd met kanker (een enorm zware tijd volgde maar gelukkig gaat het beter – heel veel respect voor haar en het gezin) en zij via haar artsen te horen kreeg dat de geraffineerde, toegevoegde suikers echt gelabeld zijn als boosdoeners, was dat voor mij de streep en het begin van een zoektocht dat leidde naar… honing.

Suiker is suiker, ons lichaam verwerkt het hetzelfde. Toch is er verschil. Honing, ‘miel’ of z’n Frans, is van de natuur. Zonder toevoegingen die ons lichaam helemaal niet nodig heeft. Met de juiste, bruikbare voedingsstoffen dus. Ik sprak diverse imkers in Nederland. En leerde over de verschillende honingsoorten, over de glucose, eiwitten, antioxidanten, fructose, vitamines, zelfs mineralen. En de energie die het geeft. De gezonde energie. En dat alles zit in honing en verzamelt een bij tijdens z’n reis. En da’s hele een reis kan ik je verklappen, want alle kilometers bij elkaar opgeteld, vliegen honingbijen 1x de wereld rond voor 1 pot honing. Even een luchtig weetje, on the side. En nu snap je ook meteen waar ‘bezig bijtje’ vandaan komt.

Terug naar Frankrijk, terug naar een hele bij-zondere ontmoeting.

Dit jaar viel de lentehoning door de vele regen letterlijk en figuurlijk in het water. Beetje jammer, want mijn bestelling voor het tweede half jaar stond uit. De nattigheid zorgde overal voor minder honing, dus ik nam me voor in de vakantie te zoeken. Op Google zocht ik naar de dichtbij zijnde imker. Nu ben ik analytisch van aard, uitpluizen vind ik dan ook leuk om te doen en na wat inlezen, moest ik naar… ja die, wel wat verder, maar die. We reden ernaartoe en zagen de hekken gesloten. Er hing een bordje: “Als ik niet aanwezig ben, rij dan naar Rue de Générale 33”. Avontuurtje denk ik dan meteen! Hop, allemaal weer in de auto en verder. Bij een typisch Frans rijtje huizen, je kent ze wel met van die luiken, belde Isis en ik aan. Een lieve dame deed open. In een jasschort, een typisch zuidelijk gedragen overgooier, met passend bloemetjesmotief. “We komen voor de honing”, zei ik in mijn beste Frans. Voordat we het wisten, stonden we in haar woonkamer annex keuken en 5 tellen later zaten we allemaal aan de keukentafel. De lade ging open en alle lepeltjes die ze had, legde ze op tafel. Na een monoloog over hun honing, uiteraard in het Frans, over haar overleden man bij wie het allemaal was begonnen, haar zoon die het nu voortzet en niet te vergeten de certificaten aan de muur onder de foto’s van man- en zoonlief trots poserend bij de bijenvolken was het tijd voor een spontane proeverij zonder bolus. Je snapt, dikke hyperrr-de-pieper! Maar deze was ’t waard. Meer dan. Het was goddelijk. Die smaken! Honing van zonnebloemen hoe gaaf, honing van acacia, van verschillende bloemen, zelfs een donkergekleurde, welriekende sparrenhoning waar luizen aan te pas komen. Alleen dat al, super interessant toch.

Maar… het meest bijzondere moest nog komen toen ik uitlegde waarom ik ‘miel’ gebruik. Voor mijn diabetes dus. En geloof het of niet, de brief ligt achter haar op het aanrechtblad, ze was zelf de week ervoor gediagnosticeerd met diabetes. Het ontroerde haar, het ontroerde ons. En zo sta je in een klein Frans dorp en heb je ineens een prachtige betekenisvolle verbinding met iemand die je 30 minuten ervoor nog niet kende. En als we niet open hadden gestaan om naar Rue de Générale 33 door te rijden, hadden ook nooit onze paden gekruist in dit leven.

“Je suis Daniëlle”

“Je suis Daniëlle”, zei ze tegen Isis. “Quel est ton nom et quel âge as-tu?”. Ze keek me verbaast aan. “Ze vraagt hoe je heet en hoe oud je bent”. “Isis”, antwoordde ze zacht en stak twee handen naar voren met alle vingers wijd gespreid alsof ze met twee handen een high-five wilde geven. “Tu es une très jolie fille”. Isis keek me weer aan. Je bent een knapperd! Een glimlach van oor tot oor volgde. Eerder vroeg Daniëlle aan me of de honing die ik kocht ook als cadeau was. “Non, non, non, tout pour moi”, reageerde ik adrem. Helaas was de acaciahoning op, die was lekker zacht van smaak en dé favoriet van Isis. Ondanks een taalbarrière merkte ze dat op toen we aanstalte maakte om te gaan. “Attends une seconde”. Ze verdween naar de trapkast en pakte een klein potje acaciahoning uit eigen voorraad, voor Isis. De glimlach werd nog groter.

Uitproberen

Net als veel bij type 1 diabetes is het uitproberen, vallen en opstaan. Dat was 18,5 jaar geleden na mijn diagnose zo, dat is nog zo. Met een stuk minder vallen, dat wel, maar uitproberen blijft. En vallen dus ook. Proberen voegt toe. Je verbetert. Maar wat voor mij werkt, werkt voor een ander misschien niet en visa versa. Type 1 is dan ook onze gemene deler, met de nadruk op gemeen zeg ik dan altijd, maar het werkt bij iedereen weer wat anders. En dus ook met honing. Het is uitproberen als je wilt. De ene honing heeft iets meer glucose dan de ander. Wat minder eiwitten of fructose. Bij mij werkt ’t wat trager voordat het aankomt. Ik heb dus net wat meer geduld nodig en moet me, na een keertje vallen, inhouden niet nog een hap te nemen om vervolgens weer in een hyper te belanden. Je kent ’t misschien wel. Maar bovenal geniet ik van een bijzondere reis als deze, van iets dat bijdraagt aan mijn gezondheid en dus van elke hap die ik neem. Het is een fijn idee dat deze suikers puur natuur zijn en mijn gezondheid helpt en wellicht vast ook ten goede komt.

Fin

Hoe het met Daniëlle gaat, vraag je je wellicht af. Het gaat goed. De schrik zit er wel in, maar het gaat goed. Er is contact via zoon Arnaud en we helpen op afstand met vragen en meer. En dat blijft.

Help een ander waar jij kunt, pay it forward, want als we meer openstaan, zeker voor elkaar dan maken we de samenleving waar kan en gaat nog een stukje mooier.

Lieve vakantiegroet “et une bisou” van Daniëlle en zoon Arnaud.

Ps.

We zijn ondernemend, creatief, vernieuwend en hands-on bij Diabetes+ dus je begrijpt, dit krijgt een vervolg. Houd de nieuwsbrief en webshop vooral in de gaten, want jij kunt dit ook gaan uitproberen. Hoe? Dat is nog even de verrassing.

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post “Je suis Daniëlle”. appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Dit wordt mijn derde blog over mijn leven met diabetes en mijn hulphond Tyro. Ik vind dit een lastige blog om te schrijven, want dit wordt mijn eerbetoon aan hem. Wat zou ik zijn zonder Tyro?

Tyro is mijn hulphond. Ik ben erg blij met hem en zou echt niet zonder kunnen. Dat heeft verschillende redenen. Hij is niet voor niets mijn hulphond. Maar hij is natuurlijk ook mijn mannetje, mijn maatje. Ik doe alles samen met hem, uit veiligheid voor mezelf én omdat ik het fijn vind om bij hem te zijn. Tyro waarschuwt me als het verkeerd dreigt te gaan.

Niet meer alleen

De meeste mensen die een hond hebben, zullen het begrijpen: ik kan niet leven zonder Tyro. In mijn geval: letterlijk niet meer leven zonder hem. Ik durf zelfs verder te gaan: ik zou al niet meer leven zonder hem. Tyro is mijn alles. Ik ben vaak alleen, eigenlijk altijd. Zonder hem zou ik pas echt alleen zijn.

Tyro is de reden voor mij om ’s morgens op te staan. Hij zorgt dat ik buiten kom en daar plekken ga waar ik normaal gesproken niet zou komen, uit angst voor hypo’s. Altijd ben ik bang om een hypo te krijgen. Het is al heel vaak misgegaan. Daar ben ik vaak op aangekeken, alsof ik er zelf wat aan kan doen.

Gezond blijven

Ik heb geen kinderen, dus ik weet niet echt hoe het is om voor iemand te zorgen. Maar ik weet wel dat ik beter voor mezelf ben gaan zorgen, sinds ik Tyro heb. Ik moet nu gezond blijven om voor mijn lieve hond te zorgen. En dat is extra belangrijk als je diabetes hebt. Ik slaap, eet en beweeg op vaste tijden. Dat is erg belangrijk voor mij als mens met diabetes.

Tyro helpt me daarbij. Niet alleen als medisch hulpmiddel, maar ook bij een stabiel leven. Dat vind ik erg fijn. Door Tyro heb ik meer contact met mensen, omdat ik buiten loop met zo’n mooie hond. Hij betekent zoveel voor me. Ben ik met Tyro? Dan voel ik me meer mens en minder diabeet.

> Lees de tweede blog van Michiel over hulphond Tyro

> Lees de eerste blog van Michiel over hulphond Tyro

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Michiel en hulphond Tyro, deel 3: een eerbetoon aan mijn trouwe vriend appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.