December 2024

Ik ben Heleen. Ik ben 41 jaar en ik woon in Amersfoort met mijn man Stijn en kinderen Jan (8) en Karine (6). In mijn vrije tijd kun je mij vinden op de tennisbaan, lezend in een mooi boek, wandelend in de natuur of vioolspelend in mijn orkest. Ik werk als internist-endocrinoloog in Ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk en Lelystad.

Wat betekent internist-endocrinoloog? Meestal leg ik het uit als hormonendokter. Tijdens mijn studie Geneeskunde ontwikkelde ik al snel een voorliefde voor de interne geneeskunde. Ik ben een beschouwer. Ik vind het fijn om te zorgen en ik houd ervan om raadsels en ingewikkelde vraagstukken op te lossen. Oneerbiedig gezegd is iemand met een hormoonziekte vaak een raadsel als de eerste klachten ontstaan.

Ziek voor de rest van je leven

De zoektocht naar een diagnose is een weg die je samen bewandelt. Als de diagnose gevonden wordt, kan dat veel duidelijkheid geven. En een verbetering van klachten na de start van de behandeling. Maar het heeft ook een enorme impact, omdat een hormoonziekte er meestal voor de rest van je leven is. Zoals bij type 1 diabetes.

Over de jaren heb ik wel geleerd dat we weliswaar elk hormoon kunstmatig kunnen vervangen, maar dat het lichaam zo ingewikkeld in elkaar zit, dat het vervangen van een hormoon er nooit voor kan zorgen dat iemand 100% klachtenvrij is. En dat geldt zeker voor type 1 diabetes.

Meer behandelingen voor diabetes

Mijn specialisatie in diabetes was niet geheel bewust. Ik wilde tijdens mijn opleiding tot internist promotieonderzoek doen. Niet in een laboratorium, maar met mensen. Zo ben ik onderzoek gaan doen naar nieuwe behandelstrategieën bij personen met type 1 en type 2 diabetes.

Wat ik bijzonder vind aan diabetes is dat er over de jaren veel behandelmogelijkheden zijn bijgekomen. Voor type 2 diabetes zijn er nieuwe geneesmiddelen, waarvan sommige ook voor type 1 diabetes kunnen worden ingezet. En voor type 1 diabetes heeft technologie een enorme vlucht genomen. Het is veelbelovend om te zien dat pompen en sensoren steeds kleiner, betrouwbaarder en slimmer worden. Het gaat me dan ook aan het hart dat die technologie nu niet voor iedereen wordt vergoed.

Toegankelijke zorg

Mijn grootste drijfveer en ook wens voor de toekomst is dan ook een goede toegankelijkheid van zorg voor iedereen met type 1 diabetes. Daar maak ik mij op landelijk niveau, via de Nederlandse Internisten Vereniging hard voor. Bovenal hoop ik dat ik, als diabetesbehandelaar, door technologie en nieuwe behandelmogelijkheden in de toekomst steeds meer overbodig word.

Ik heb zelf geen type 1 diabetes en het komt niet voor in mijn familie. Daarvoor ben ik ontzettend dankbaar. Eén van mijn grootste angsten is eerlijk gezegd dat een van mijn kinderen type 1 diabetes krijgt, omdat ik dagelijks zie wat een enorme impact het heeft.

Coach op de zijlijn

Ik vind het belangrijk om als behandelaar samen met de persoon met diabetes type 1 op te trekken. Als een soort van coach op de zijlijn. Hoewel ik niet kan begrijpen hoe het is om type 1 diabetes te hebben, probeer ik wel om me hiervan een voorstelling te maken. Toen ik zelf twee weken rondliep met een glucosesensor, vond ik het confronterend als ik het lijntje omhoog zag gaan. Het had invloed op wat ik wilde eten. De alarmen heb ik meteen uitgezet! Waarbij ik me meteen ook realiseerde dat dat een enorme luxe is, dat ik dat kan.

Juist omdat ik niet weet hoe het is om 24 uur te dag te leven met type 1 diabetes, vind ik Diabetes+ zo’n enorme aanvulling. Samen kunnen we de beste ondersteuning bieden. Ook ik leer elke dag bij over type 1 diabetes. En ik wil je graag uitnodigen om mij hierbij te helpen!

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Het verhaal van Heleen, internist-endocrinoloog: ‘Ik wil samen met iemand met type 1 optrekken’ appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Jelena begon ooit als diabetesverpleegkundige in het Erasmus MC en werkt nu alweer jaren in de diabetes industrie.

Jelena vertelt openhartig over haar werk waarin ze haar bevlogenheid laat zien.
De rol van de industrie komt aan de orde én haar bewondering voor mensen met type 1 diabetes.
Een mooie, waardevolle Insta Live.
Dankjewel Jelena!

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Wietske in gesprek met Jelena. appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.

Mijn leven leek perfect op orde: een fijne relatie, twee prachtige kinderen en een uitdagende baan als klinisch verloskundige. Ook mijn diabetes type 1 had ik goed geïntegreerd in mijn dagelijkse routine. Toch was er altijd die sluimerende angst: wat als een van mijn kinderen ook diabetes type 1 zou krijgen? Twee jaar geleden werd die nachtmerrie werkelijkheid toen mijn zoontje, toen één jaar oud, dezelfde diagnose kreeg. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Maar nu, twee jaar later, besef ik dat deze ervaring een nieuw pad voor mij heeft geopend.

Uit die intense periode is mijn praktijk “Zoet Leven” geboren. Ik begeleid nu zwangere vrouwen met diabetes type 1 en bied een gepersonaliseerde zwangerschapscursus voor diabetes type 1 aan die specifiek op hun behoeften is afgestemd. Mijn missie is om deze vrouwen te helpen hun zorg weer in eigen handen te nemen en met vertrouwen hun bevalling tegemoet te gaan.

Mijn eigen verhaal met diabetes begon toen ik tien jaar oud was. Ik voelde me voortdurend moe, verloor snel gewicht en had extreme dorst. Een urinetest bij de huisarts wees op veel te hoge glucosewaarden en de diagnose diabetes type 1 volgde snel. De arts stelde me gerust: ik zou nog steeds een normaal leven kunnen leiden, zelfs kinderen krijgen. Toch was het een enorme aanpassing, waarin ik mij soms heel alleen heb gevoeld. Niemand wist destijds wat de ziekte met me deed en hoe ik mij precies voelde. Na twee jaar insuline spuiten, maakte ik de overstap naar een insulinepomp. Inmiddels ben ik alweer vijf pompen verder en gebruik ik momenteel de Tandem T-slim X2 met de Dexcom G7 sensor. Maar binnenkort mag ik weer een nieuwe pomp kiezen – een spannende beslissing, want de juiste pomp kan je leven echt veranderen.

Diabetes heeft me geleerd hoe belangrijk zelfzorg is. Ondanks de uitdagingen ben ik altijd vastbesloten geweest om mijn dromen na te jagen. Dit bracht me naar de verloskundeopleiding in Antwerpen. Hoewel een docent me afraadde om verloskundige te worden, “Marijke, het werk als verloskundige, met alle wisselende diensten, is denk ik niet te combineren met je diabetes”, liet ik me niet ontmoedigen. Sterker nog, juist die uitspraak maakte mij vastberaden om deze opleiding wel af te maken. En mijn droom achterna te gaan. Ik voltooide mijn opleiding, vond werk in een ziekenhuis en ontdekte hoe ik mijn diabetes kon balanceren met de onregelmatigheid van het verloskundig werk.

Toen ik zwanger wilde worden, werd mijn diabetes ineens de belangrijkste factor van mijn leven. Mijn eerste zwangerschap was zwaar, vooral zonder sensor, en het duurde even voordat ik groen licht kreeg om zwanger te worden. Destijds woonde ik in Antwerpen, waar de zorg tijdens je zwangerschap toch net wat anders geregeld is dan in Nederland. Mijn zoon bleek te zwaar te zijn en lag in stuitligging. Daarom zou ik sowieso een keizersnede moeten krijgen in België. Daarom besloot ik vanaf 32 weken mijn zwangerschap in Nederland te laten begeleiden. Daar werd een versie gedaan (een uitwendige draaiing van het kind), zodat ik vaginaal kon bevallen. Mijn zoon, Milan, werd geboren na een lange bevalling. Alleen, omdat zijn glucoses te laag bleken te zijn, moesten wij nog enkele dagen in het ziekenhuis verblijven.

Bij mijn tweede zwangerschap verliep alles heel anders dankzij nieuwe technologieën zoals de Tandem T-slim X2 en Dexcom. Deze keer had ik de droombevalling die ik elke vrouw met diabetes gun: een vlotte bevalling in bad, omringd door een vertrouwd team, begeleid door mijn beste vriendin, met een gezonde zoon, Vigo, als resultaat.

Het was een enorme schok toen bij Vigo op éénjarige leeftijd ook diabetes type 1 werd vastgesteld. Hoewel ik dacht te weten wat ons te wachten stond, bleek de zorg voor een jong kind met diabetes een heel andere uitdaging. Daarbij raakt het mij nog steeds dat een stukje onbevangenheid bij je kind door deze ziekte wordt weggenomen.

Schuldgevoelens dat hij misschien door mij diabetes had gekregen, speelden op. Maar genetisch onderzoek wees uit dat zijn diabetes geen erfelijke vorm is. Toch blijft de vraag knagen: kan dit puur toeval zijn?

Ondanks de emotionele rollercoaster heb ik geleerd om deze ervaring om te zetten in kracht. Vigo groeit op in een gezin waar diabetes de normaalste zaak van de wereld is, en dat geeft me troost. Tegelijkertijd heeft het mij vastberaden gemaakt om anderen te helpen. Daarom heb ik mijn kennis als verloskundige en ervaringsdeskundige in diabetes gebundeld om vrouwen met diabetes tijdens hun zwangerschap te begeleiden.

Bij Zoet Leven bied ik persoonlijke aandacht, omdat ik weet hoe belangrijk het is om je gehoord en begrepen te voelen. Mijn missie is om zwangere vrouwen met diabetes te ondersteunen, zodat ze vol vertrouwen hun zwangerschap kunnen beleven. Ik ben trots op elke vrouw die deze dubbele uitdaging aangaat, dag in dag uit.

Voor meer informatie over mijn praktijk: www.zoet-leven.nl

Instagram: @zoet.leven

Marijke Simons-Teeuw, 32 jaar

Zie ook Academy Diabetes+ zwangerschap

Wil je ook jouw type 1 verhaal delen? Stuur ons dan een mail ons!

The post Het verhaal van Marijke appeared first on Diabetes+ Samen maken we het verschil.