De strijd voor sensorvergoeding: van persoonlijke frustratie naar landelijke verandering
In dit artikel lees je hoe in 2019 de actie startte voor betere vergoeding van glucose sensoren en hoe belangrijk het is dat hier aandacht voor blijft, zolang het niet goed geregeld is voor iedereen met type 1 diabetes.
Sensorvergoeding.nl begon niet als campagne, maar als persoonlijk verhaal. Twee vrouwen met type 1 diabetes – Loes Heijmans en Orietta Koster – liepen tegen hetzelfde probleem aan: de toegang tot continue glucosemonitoring (CGM) in Nederland was onduidelijk, ongelijk en vaak tijdelijk geregeld .
Beiden kregen een RT-CGM vanuit het ziekenhuis toen zij hun kinderwens uitspraken. Maar waar Loes haar sensor zonder duidelijke einddatum mocht gebruiken, kreeg Orietta haar sensor slechts tijdelijk vergoed. Daarna moest zij zelf jaarlijks duizenden euro’s betalen om haar glucosespiegel veilig te kunnen blijven monitoren . Deze ongelijkheid – en de onzekerheid die daarmee gepaard ging – was geen uitzondering, maar een symptoom van een groter probleem: er was geen eenduidig, eerlijk vergoedingsbeleid voor glucosesensoren in Nederland.
In januari 2019 besloten Loes en Orietta dat het tijd was voor actie . Wat begon in een besloten Facebookgroep, groeide uit tot een landelijke beweging. Ze startten een petitie om de politiek in beweging te krijgen. Binnen twee dagen werd deze al 10.000 keer ondertekend, en bij de overhandiging aan de Tweede Kamer in juni 2019 stond de teller op 50.000 handtekeningen.
De campagne kreeg brede steun van mensen met diabetes, zorgprofessionals en organisaties als JDRF Nederland en Diabeter . Ook de media besteedden volop aandacht aan het onderwerp. Sensorvergoeding stond ineens hoog op de politieke agenda. Tijdens een commissievergadering van Volksgezondheid werd de minister stevig bevraagd. Uiteindelijk volgde de toezegging dat het Zorginstituut de vergoeding van alle glucosesensoren zou onderzoeken.
Toch bleek de weg naar verandering geen rechte lijn. Kort daarna trok de minister zijn toezegging deels in, wat voelde als een grote teleurstelling na maanden van inzet . Maar opgeven was geen optie. De missie werd aangescherpt en steeds meer organisaties en ziekenhuizen sloten zich aan.
De maatschappelijke druk bleef groeien. In oktober 2019 brachten Loes en Orietta hun verhaal bij BNNVARA Kassa. Dat leidde opnieuw tot Kamervragen en uiteindelijk tot moties die unaniem werden aangenomen . De boodschap was helder: het Zorginstituut moest serieus werk maken van bredere vergoeding.
In december 2019 kwam er een eerste doorbraak: Flash Glucose Monitoring (FGM) werd per direct vergoed voor mensen die minstens vier keer per dag insuline gebruiken . Mede dankzij de maatschappelijke druk werd eindelijk een knoop doorgehakt. Het was een belangrijke stap vooruit.
Daarna volgde opnieuw beweging. In maart 2020 werd bekendgemaakt dat RT-CGM per januari 2021 onder het hulpmiddelenbudget zou vallen . Dat betekende meer duidelijkheid en minder willekeur tussen ziekenhuizen. Waar voorheen het ziekenhuisbudget bepalend was – en sensors soms simpelweg “op” waren – kwam er nu een
structurelere financiering.
Toch bleek het in september 2020 gepubliceerde consensusdocument teleurstellend weinig uitbreiding te bieden . De belangrijkste wijziging was dat jongeren die als kind CGM gebruikten, dit na hun 18e mochten blijven doen. Een mooie verbetering voor die groep, maar voor veel andere volwassenen bleef brede toegang uit.
Daarom bleef Sensorvergoeding zich inzetten. In december 2020 mochten Loes en Orietta hun pleidooi houden bij de Rondetafel Diabeteszorg . Op basis van gesprekken met mensen met diabetes, zorgverleners en wetenschappers werd een stevig onderbouwde oproep gedaan voor brede CGM-vergoeding
Wat is het resultaat?
De campagne heeft aantoonbaar verschil gemaakt. FGM werd vergoed. RT-CGM werd ondergebracht bij het hulpmiddelenbudget. CGM-gebruik voor jongeren werd veiliggesteld. En misschien nog wel belangrijker: de ongelijkheid in sensorvergoeding werd zichtbaar gemaakt en stevig op de politieke agenda gezet.
Maar het werk is nog niet klaar.
Blik op de toekomst
Hoewel er stappen zijn gezet, is volledige en eerlijke CGM-vergoeding nog steeds niet vanzelfsprekend voor alle mensen met type 1 diabetes. Toegang hangt in de praktijk nog vaak af van criteria en interpretaties, terwijl technologie zich razendsnel ontwikkelt en de meerwaarde van continue glucosemonitoring breed erkend is.
Bij DiabetesPlus geloven we dat technologie geen luxe is, maar een essentieel hulpmiddel voor goede diabeteszorg. De keuze voor een sensor – en welk type – zou een gezamenlijke beslissing moeten zijn van persoon met diabetes en behandelaar. Niet van budgetten, behandelresultaten, geslacht of leeftijd.
De beweging die in 2019 begon, heeft laten zien wat er mogelijk is als mensen hun stem laten horen. De toekomst vraagt om verdere samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en belangenorganisaties. Zodat CGM-toegang niet de uitzondering is, maar de standaard.
De strijd voor eerlijke sensorvergoeding heeft veel in beweging gebracht. En we zijn nog niet klaar.