Uitleg OuderBuddy

Als je kind de diagnose type 1 diabetes krijgt, of al wat langer heeft, staat je wereld soms flink op zijn kop. Dat weten wij als geen ander. Wat wij ook weten, is dat het dan ontzettend fijn is om met anderen contact te hebben, met iemand anders die je snapt en soms aan 1 woord genoeg heeft.

Daar hebben wij OuderBuddy ’s voor, ouders die net als jij een kind hebben met type 1 diabetes. Ouders die je graag te woord staan, naar je luisteren en hun eigen ervaringen met je delen.

Over type 1 diabetes moet je als kind en ouder veel leren. Hoe meer je zelf de expert bent, hoe beter. Educatie, leren over type 1 en hoe daarmee om te gaan is dus onmisbaar. En van wie kan je het naast jullie eigen behandelteam beter leren dan van anderen met dezelfde ervaringen?

Dus kom je graag in contact met 1 van onze OuderBuddy ‘s,
Vul onderstaand formulier in

Disclaimer

De OuderBuddy ‘s mogen en zullen geen medische adviezen geven, daarvoor verwijzen ze je altijd naar je eigen behandelteam.

Aanvullende informatie

Hoe lang heeft u zoon/dochter al type 1 diabetes.
Welk systeem (pomp, pen, CGM) gebruiken jullie.
Wat is verder nog van belang voor de aanvraag.

Maak kennis met de mensen die jou kunnen helpen en ondersteunen als OuderBuddy’s

Angelique moeder van Vincent (2011)

Diagnose type 1 sinds: 6 mei 2021

Dit systeem gebruiken we : Tandem T:slim met Dexcom

Mijn naam is Angelique en ik woon samen met mijn vriend en onze zoon Vincent in Amsterdam. Vincent (2011) is een vrolijke, sportieve jongen; dol op voetballen en gamen.

Op 6 mei 2021 veranderde ons leven, toen bij Vincent type 1 diabetes werd vastgesteld. Die vermoeidheid en enorme dorst waren de aanleiding om toch maar eens een vingerprik te doen. En met die uitslag wisten we het direct. We waren zo alert op de symptomen, omdat ik in 2018 vergelijkbare klachten had. Bij mij is type 1 diabetes vastgesteld op 6 september 2018.

Vincent heeft het eerste jaar insuline gespoten met de pen, in combinatie met de FreeStyle Libre sensor. In die tijd ben ik zelf overgestapt van de pen naar de insulinepomp. Een periode waarin ook Vincent de voordelen van de insulinepomp kon zien. Inmiddels heeft hij ook de pomp, in combinatie met de Dexcom sensor. Wij gebruiken allebei de Tandem T:slim en zijn daar erg blij mee.

Wanneer je als gezin met type 1 diabetes te maken krijgt, brengt dit in eerste instantie veel verdriet en frustratie met zich mee. En heeeeeeel veel vragen. Met veel van die vragen kun je natuurlijk bij je behandelteam terecht. Maar soms wil je gewoon even je verhaal kwijt, even van je af praten/huilen, heb je behoefte aan een luisterend oor of juist aan tips. Vlak na de diagnose bij Vincent had ik daar zelf overigens helemaal geen ruimte voor. Zelf diabetes, je kind met diabetes, je partner die opeens voor 2 chronisch zieken zorg heeft (en daarmee eigenlijk zelf ook een beetje diabetes heeft…) – alles was te overweldigend. Maar inmiddels is ons normale leven weer op orde en ontstaat er ook weer ruimte. Ik ben heel dankbaar dat ik een aantal ouderbuddy’s ken. Mensen die aan 1 woord genoeg hebben om mij te begrijpen, zonder dat ik hen ooit in levende lijve heb ontmoet. En dat wil ik ook graag voor jou betekenen.

Anouk, moeder van Amélie die geboren is in 2014

Diagnose type 1 sinds: Amélie werd opgenomen in het ziekenhuis in januari enkele dagen nadat ze jarig was geweest en 5 werd.

Dit systeem gebruiken we : Medtronic 780g met CGM Guardian 4

Als ouder van een kind met diabetes kom je na diagnose terecht in een rollercoaster waarbij er in korte tijd heel veel op je af komt als kind en ouders. Dit kan niet alleen fysiek zwaar zijn (denk aan slechte nachten met weinig slaap vanwege afgaande alarmen) maar ook mentaal. En ik hoop dat ik als ouder die het ook heeft meegemaakt, andere ouders hierin bij kan staan met het beantwoorden van eventuele vragen.

Zelf heb ik het als zeer waardevol ervaren dat je vragen kon stellen of tips kreeg van andere ouders en als ik met mijn ervaring andere ouders weer kan helpen, dan doe ik dat heel graag.

**Hoi! Mijn naam is Mariska.**

Ik ben 44 jaar, getrouwd en moeder van drie kinderen. Onze oudste zoon, Stefan, is 15 jaar en kreeg drie jaar geleden, in 2021, de diagnose diabetes.

Zelf heb ik sinds mijn 11e (1990) type 1 diabetes. Toen ik de diagnose kreeg, wist ik helemaal niets van deze aandoening. Ik lag twee weken in het ziekenhuis en leerde alles over vingerprikken, insulinespuiten en koolhydraten tellen. Het eerste jaar spoot ik twee keer per dag mix-insuline, maar al snel werd dat vier tot zes keer per dag. Jaren later, toen ik 27 was, stapte ik over op de insulinepomp. Inmiddels ben ik vijf pompen verder en gebruik ik al vijf jaar het DIY LOOP systeem, eerst met de Minimed VEO pomp en sinds drie maanden met de Omnipod Dash en de Dexcom G6. Het heeft mijn leven een stuk makkelijker gemaakt. De pomp stopt automatisch bij een lage bloedsuiker en geeft meer insuline af bij hoge waarden, wat geweldig is!

In de week voor de zomervakantie van 2021 viel het ons op dat Stefan (toen 12 jaar) veel dorst had. Toen hij ‘s nachts moest opstaan om te plassen, wisten we dat er iets niet klopte. De volgende ochtend heb ik zijn nuchtere bloedsuiker gemeten en die was 17,8. Ik kon mijn ogen niet geloven en prikte nog een keer, maar de waarde bleef hoog. We schrokken enorm en belden meteen de huisartsenpost. Een uur later konden we terecht en aan het einde van de dag waren we bij Diabeter.

Mijn man en ik wisten al veel over diabetes, maar voor Stefan was het allemaal nieuw. Hij leerde snel hoeveel insuline hij moest spuiten voor zijn eten. Na de zomervakantie vertelde Stefan zijn vrienden, op school en in zijn voetbalteam over zijn diagnose. Hij is er vanaf het begin heel open over geweest en zijn vrienden wilden er ook graag meer over weten. Dat was fijn.

Stefan gebruikt nu nog steeds de insulinepen met Levemir en Fiasp, en sinds 3 maanden heeft hij de Dexcom G7 sensor, die een stuk kleiner is dan de G6. We zijn super trots op hoe Stefan met zijn diabetes omgaat!

Ondanks mijn jarenlange ervaring met diabetes, bracht de diagnose van Stefan ons in een rollercoaster. Hij moest alles leren: spuiten, koolhydraten tellen, en begrijpen wat sporten met zijn bloedsuikers doet. Het was fijn voor Stefan dat hij met zijn vragen bij mij en mijn man terecht kon.

Ik wil graag ouderbuddy zijn omdat ik andere ouders wil helpen die tegen problemen aanlopen met hun kind met diabetes. Of gewoon een luisterend oor bieden. Er komt zoveel op je af bij de diagnose en in alle fases daarna in het leven van je kind. Stefan is ook bereid om vragen te beantwoorden.

Laura Schuurman en ik ben de moeder van Stef (2017) en Fleur (2019).

Diagnose type 1 sinds: Stef werd op 5 december 2019, gediagnostiseerd met DT1

Dit systeem gebruiken we : Medtronic 670 met de Guardian 3

Een enorm bittere Sinterklaas. Hij was toen 2 jaar en 2 maanden oud. Stef gebruikt de Medtronic 670 met de Guardian 3. Sinds 3 maanden staat de automodus van de pomp aan. Stef gebruikte tot 3 maanden terug nog te weinig eenheden insuline verspreidt over 24 uur, dat de auto modus nog niet aan mocht.

Ik word ontzettend graag ouderbuddy omdat ik dit zelf ontzettend heb gemist. Het zit hem in de kleine dingen, maar vooral weten dat je er niet alleen voor staat. Ook al heb je nog zo’n warm nest aan familie en kennissen rondom je, een ouder met ook een kind met DT1 weet precies wat je doormaakt. Hoe het is om je kind te moeten prikken en vervolgens weer te troosten, je ontzettend moe bent van de gebroken nachten, de zorgen die je erbij krijgt, geen dag er hetzelfde uitziet en dat je hoofd nooit diabetsvrij is. Het is er altijd. Daarnaast maak je je nog ontzettend zorgen over zijn gezondheid voor de toekomst en zijn er steeds opnieuw eerste keren. Een aantal van die eerste keren hebben wij al doorgemaakt, dus kan ik jou vertellen hoe wij het hebben aangepakt. Dus elke vraag die ik zou kunnen beantwoorden of elke ouder die ik gerust zou kunnen stellen of advies zou kunnen geven, is er weer één!

Omdat Stef zo jong was, en nog amper kon praten, hebben we veel hobbels gehad en is het een intensief traject geweest met trainen van opa’s en oma’s, de juffen van het kinderdagverblijf, en later de juffen van de BSO en de juffen van school en onze lieve buurvrouw. Er is nu een nieuwe fase aangebroken van zwemles, verjaardagsfeestjes, voetballen en het inwerken en uitleggen van de moeders van zijn twee beste vriendje en vriendinnetje.

Linda Zuidema – de Boer moeder van Djurre   7-12-2011

Diagnose type 1 sinds: 1 Juli 2019

Dit systeem gebruiken we: de Medtronic 780G met guardian 4

Djurre is onze type1 topper en heeft de diagnose sinds 1 Juli 2019 vanaf deze datum zoveel gedacht, gevoeld en ervaren van spanning naar groei naar loslaten en dit met een lach en een traan, dat hierbij plek was voor een lach komt omdat wij langere tijd wel wisten dat er iets niet lekker ging bij Djurre, alles moest uit zijn tenen komen en nooit zat hij echt helemaal lekker in zijn vel, met als gevolg een school wissel. De school waar Djurre op zat ging fuseren en wij zagen voor Djurre hier geen goede uitkomst in en wanneer je dan op de grens van twee dorpen woont heb je keus.

Andere halve maand zat Djurre op zijn nieuwe school toen de diagnose kwam. Het wel bekende (bed)plassen en veel drinken was reden om met een ochtendurine richting de huisarts te gaan. Waar ik dacht aan een blaasontsteking vond de HA dat wij richting de kinderafdeling in het MCL moesten hij vermoede type1.

Nu met de diagnose en de juiste behandeling zie je Djurre met de jaren opfleuren en is hij ondertussen een fervent sporter. Veldrijden en Schaatsen zijn de favoriet, maar in de zomermaanden is dat Mountainbiken/Wielrennen en Skeeleren. 5 dagen in de week is dit zijn uitlaatklep. Al deze groei zorgt er voor dat we met een lach kunnen kijken en is verdriet nooit boven deze lach gaan staan niet dat het verdriet er niet is, maar ergens hebben wij het gevoel dat de diagnose hem verder heeft gebracht.

Type 1 diabetes comes with ups en downs…. Dankbaar voor de ups

Saskia Kousen en Kris (10-01-2009)

Diagnose type 1 sinds: April 2021

Dit systeem gebruiken we : Medtronic 780G met Guardian 4

Er is denk ik geen betere hulp en steun dan die van een ervaringsdeskundige. Ik ben letterlijk verzopen toen mijn dochter Kris de diagnose DT1 kreeg. Alles is onbekend terrein, begrippen die je nooit eerder hoorde, vliegen je om de oren, je kind wordt in het ziekenhuis opgenomen, ze moet ineens gaan spuiten en hypos en hypers zijn ineens dagelijkse kost. Tijd om aan diabetes te wennen is er niet. Je moet meteen volle bak aan de gang. Maar hoe? Waar begin je? Zo is het bij ons gegaan. Tot het moment ik iemand ontmoette die zijn hulp aanbood. Nog geen 2 minuten na dit aanbod heb ik meteen gebeld. Vanaf dat moment voelde ik me langzaamaan weer vertrouwen krijgen en keerde de rust weder. En deze hulp verdien jij ook!

Mijn dochter ging afgelopen jaar van de basisschool naar de middelbare school. Dat is ook meteen een wereld van verschil. Van een vertrouwde leerkracht naar verschillende docenten in een mega gebouw. Ik ben met het zorgteam om tafel gegaan en we hebben samen een zorgplan opgesteld. Daarnaast heb ik aan alle docenten een brief geschreven met handvatten. Deze staat inmiddels ook op de site van Diabetes+.

In ons gezin is er veel veranderd. Het heeft veel impact op haar broer en zus. Doordat ik gescheiden ben, is Kris ook regelmatig bij haar vader. In het begin was dat heel erg lastig om dat los te moeten laten. Ook daar moet je weer een weg in vinden.

Wat ik belangrijk vind, is dat Kris een zo ‘normaal’ mogelijk leven leidt. Daarom leg ik onze omgeving altijd goed uit wat DT1 inhoudt. Haar vriendinnen, hockeyteam en de mensen van de manege zijn op de hoogte. Puur om het feit dat mensen weten hoe ze kunnen handelen op momenten dat het niet goed gaat met Kris. Maar ook dat er een stukje meer erkenning komt voor deze, voor velen onbekende ziekte.

Kris is een gelukkig meisje dat dapper met deze ziekte omgaat. Ze wordt bijna 14 jaar en dat betekent dat we de puberleeftijd in gaan. En dat heeft weer consequenties voor de schommelingen in waardes. Dat is dus weer opnieuw zoeken.

Zelf heb ik heel wat jaren gewerkt bij het expertisecentrum omgaan met verlies. Een super interessante job, waarbij ik mocht werken rond afscheid en rouw, door welke oorzaak dan ook. En inmiddels weet ik dat het verliezen van je gezondheid zeker ook in dit rijtje thuishoort.

Maar natuurlijk ben ik er niet alleen om je mee op weg te helpen als je nieuw bent in Diabetesland. Maar ook als je eens wilt sparren over je puber? Of ben je ook gescheiden en onzeker als ze bij de andere ouder zijn? Of wil je eens kletsen hoe we dat op de middelbare school hebben aangepakt met het zorgteam? Of wil je wat meer weten hoe Kris hockeyt of paardrijdt in combinatie met DT1? En last but not least Kris is ook bereid om vragen te beantwoorden.

Michael en zoon geboren in 2010

Diagnose type 1 sinds: 2020-01

Dit systeem gebruiken we: DIY Loop, Dexcom G6 en OmniPod Dash

De diagnose van T1 diabetes heeft veel gevolgen voor je kind en het hele gezin. Ik heb veel gehad aan het contact met andere ouders voor een luisterend oor, maar ook advies over praktische dingen zoals school, sporten, feestjes, stroeve relatie met je behandelteam, etc. Ik hoop hetzelfde voor andere te kunnen beteken via het OuderBuddy systeem. Mijn vrouw en ik wonen samen met onze 4 kinderen.

Disclaimer

De OuderBuddy’s mogen en zullen geen medische adviezen geven,
daarvoor verwijzen ze je altijd naar je eigen behandelteam.