Zijn alvleesklier vernietigde zichzelf, waardoor Peter nu een bijzondere vorm van diabetes heeft: type 3c. We laten hem graag zijn verhaal delen bij Diabetes+, zodat meer mensen lezen over deze zeldzame vorm van diabetes.

Als bijna 64 jarige drukbezette ondernemer in de muziekwereld en als lobbyist voor een grote dierenwelzijnsorganisatie had ik eigenlijk nooit veel tijd om aan gezonder leven te denken. Werken was mijn lust en leven. COVIDbracht daar verandering in.

Naar de spoedeisende hulp

Veel wandelen en zwemmen werden nieuwe uitdagingen. En dat beviel. Roken deed ik al decennia niet meer. Af en toe wel een goed glas wijn bij het diner en een whisky later op de avond. Het moet wel een beetje leuk blijven, toch? Tot zover niets bijzonders.

Dat er iets gruwelijk mis zou gaan, lag niet in de lijn van de verwachting. En toch gebeurde dat. Op een maandagmiddag kreeg ik ontzettende pijn in mijn maagstreek rond het middenrif. Met een stekende uitstraling naar mijn rug. Zo erg dat een huisarts met spoed langskwam. Zij dacht aan galstenen en regelde direct een afspraak bij de spoedeisende hulp.

Een alvleesklier die zichzelf kapotmaakt

In het ziekenhuis bleek dat sprake was van een zware longembolie en een necrotiserende pancreas. Oftewel: een alvleesklier die zichzelf aan het vernietigen was. Een serieuze levensbedreigende situatie, zo bleek nadat ik op de intensive care terecht kwam. Artsen brachten een boodschap die je niet graag hoort: “Misschien gaat u het weekeinde niet halen”.

Dat was niet de planning die ik voor de week erop in gedachten had.  Wonderbaarlijk genoeg verbeterde mijn conditie. De longembolie verdween: mijn nieren deden het weer en mijn hart dat eerder in overdrive ging, werkte ook weer normaal. Na twee weken was het tijd om naar huis te gaan, vonden de artsen. Dat vond ik nou ook.

Conditie verbeteren

Toen ik kon lopen, ging ik in het ziekenhuis al direct werken aan mijn conditie. Hoewel dat in het begin nog wat lastig was. Maar gangen en trappen moesten en zouden bedwongen worden! Het doorzetten was noodzakelijk en het hielp enorm in het proces.

Van de pancreas was niets meer over, maar er bestond wel gedurende vele maanden een risico op een bacteriële infectie van het dode weefsel. Gelukkig bleef alles steriel en nam het risico met de dag verder af. Dat alles was een mooi pluspunt en heeft waarschijnlijk geholpen bij het herstel.

En dan heb je type 3c diabetes

Een uitdaging was het omgaan met een speciale vorm van diabetes: type 3c. Dit is een soort type 1 diabetes, maar wel vrij extreem.  Omdat je pancreas letterlijk dood is, maak je geen insuline aan, geen glucagon en ook geen enzymen. De laatste heb je nodig om je eten te verteren.

Ik begon met insuline spuiten en vingerprikken. Ik had bloedsuikers die alle kanten opvlogen van hyper naar hypo in een uur. Maar ik kreeg wel onder de knie hoe het werkte. Eerst met wat hulp thuis, maar snel lukte het zelfstandig ook goed.  Snel kreeg ik de beschikking over een glucosesensor: de FSL2.

Ik moest daarbij ook Lantus en Novorapid toedienen. Het was niet onverstandig om te starten met vingerprikken, om alles goed te begrijpen. Ik vergeleek het ermee dat je eerst de tafels van 1 tot en met 10 op school moet leren voordat je precies weet hoe een rekenmachine werkt.  Inmiddels heb ik een Medtrum Nano-insulinepomp en wacht op de erbij horende CGM.

Aangenaam leven met diabetes

Ik ben blij met de mogelijkheden die er nu zijn om het leven van diabetespatiënten een beetje te veraangenamen. Iedere stap die ik zette was een verbetering. Natuurlijk blijft het nog steeds ingewikkeld en is de aandoening nooit ver weg, maar de obsessieve controledwang van een paar maanden geleden is minder.

Eten doe ik zonder ergens rekening mee te houden, maar ik probeer wel uit te rekenen hoeveel insuline nodig is. Een hypo merk ik gelukkig snel op. Al blijft het vervelend en ook niet helemaal te vermijden. Maar ik werk inmiddels bijna gewoon en heb in de afgelopen 12 maanden goed mijn grenzen opnieuw leren kennen. Dat valt niet tegen, heb ik gemerkt.

Wandelingen van 10 tot 15 kilometer gaan prima en 50 baantjes borstcrawl in het 50 meterbad binnen een uur lukt ook steeds beter. Toegegeven, er zijn momenten geweest dat ik soms hoopte niet meer wakker te worden na weer een moedeloze dag met flinke pijn. Maar sinds de pijn gedurende het jaar veel minder is geworden, en nu af en toe alleen nog sprake is van ongemak, krijg ik meer vertrouwen in mijzelf en kijk weer naar de toekomst met leuke actieve reisvakanties in gedachten.

Pech als verklaring

Hoe het komt dat ik zo de pineut was? Niemand weet het. Ik dronk af en toe in het weekeinde graag een glas wijn of een trappist op een terrasje na een wandeling. Maar volgens mij nooit op een overdreven wijze. Nu is het advies om geen alcohol meer te nuttigen. Dat vind ik wel jammer. Ik mis een mooi glas soms, maar het is niet het ergste, toch?

Of ik een longembolie en pancreatitis op dezelfde dag kreeg, omdat ik een maand ervoor mijn zevende coronaprik kreeg? Of dat ik in het weekeinde ervoor 3 glazen

wijn heb gedronken? Het is allebei niet volledig uit te sluiten. Maar dan wel met de opmerking, dat diezelfde vaccinaties er eerder ook voor hebben gezorgd dat een coronabesmetting bij mij leek op stevige hooikoorts en niets meer.  Het is water onder de brug. Pech is nog de meest voor de hand liggende verklaring.

Zo prettig mogelijk leven

De conclusie is dat het enorm helpt als je jezelf weet op te tillen en weet door te gaan. En daarbij liefst nog een beetje meer. Alles wat je doet en alles wat een verbetering oplevert, is een overwinning op jezelf en een stapje verder naar een zo gezond mogelijk bestaan.

Laten we dankbaar zijn, dat we in een land leven waar de gezondheidszorg prima geregeld is. En waar deskundige artsen en verpleegkundigen er alles aan doen om je te helpen je leven zo normaal mogelijk te leiden. In plaats van een leven te lijden.  Wie weet wat er over 10 jaar nog meer mogelijk is?  20 jaar geleden hadden we ook nooit gedacht dat je met een insulinepompje van een paar centimeter en een iPhone al zoveel kan doen.

Ik ga maar weer eens denken over een mooie zomervakantie met veel te zien en met genoeg beweging. Al weet ik uit ervaring dat het soms best lastig is: blijf positief en leef een zo prettig mogelijk leven.