Nee, dit is niet hetzelfde als ‘vrijmibo’, ‘kladiladi’, ‘adidi’ of ‘lawa’, ondanks ze wel iets met type 1 hebben. Zoek dat later maar even op. Dit zijn afkortingen die staan voor ‘voor ontbijt’, ‘na ontbijt’, ‘voor lunch’ tot aan ‘voor slapen’. Ik vond een oud dagboek waarin ik de bloedglucosewaarden bijhield. Waarde, eten, activiteit, eenheden insuline. Om inzicht te krijgen voor jezelf, om inzicht te geven aan de behandelaar. Ik sloeg het open en zag als eerste waarde 18, VO. Ik voel de frustratie weer en heb empathie voor de Cas van toen. De dag erna: 16,9. Pff! De frustratie van opstaan met die waardes. De vermoeidheid na ‘nachtrust’, 12-0 achter. En dan moest de dag nog beginnen. Roofbouw. Hoe het er ook bij staat: “nachtelijk hypo dus! (balen)”. Ik realiseerde me vooral dat dit voor velen nog altijd realiteit is…
“Rijd maar van Aardenburg naar Oudeschip”. Zonder navigatie. Uh, wat? Waar? “Ja, en terug graag”. Je kwam er wel, maar vraag niet hoe en tegen welke kosten. Een metafoor hoe het is om zonder de juiste hulpmiddelen om te gaan met iets dat zoveel impact heeft op je doen en laten. Zonder helpende technologie, doe je ieder persoon, nu en in de toekomst, de zorg en de maatschappij tekort.
Gelukkig zijn momentopnames passé. Sensoren helpen ons nu. Het was een déjà vu naar vervlogen tijden van vingerprikken. Mijn sensor meet elke 5 minuten, het systeem (hybrid closed loop) geeft alarmen die mij waarschuwen voor te hoge of te lage bloedglucosewaarden en een algoritme helpt mij continue zodat ik niet met een waarde 18 aan de dag begin maar met een gezonde 6. Het zet me meer in mijn kracht. Geeft leven terug. Een verschil van dag en nacht met wat was. Technologie zorgt daarvoor. Het is onontbeerlijk in het nu. En dát basisrecht gun je ie-de-reen.
Een Engelsman van 100 jaar hoorde ik zeggen: “my lesson in life, well looking back and enyoing life for such a long time it’s simple; yesterday is history, tomorrow a mistery and today – toen raakte hij geëmotioneerd – a gift”. Maar om goed en gezond te kunnen leven in het hier en nu is er meer nodig. Zeker als je met type 1 diabetes leeft. En wat vooral dan een cadeau is, is om je leven terug of beter op de rit te krijgen. Daarvoor is een bredere vergoeding van rt-CGM nodig zodat iedereen die dat in samenspraak met zijn of haar behandelaar wil, kan kiezen voor technologie die verder brengt. Niemand zou in een land als de onze ‘te goed ziek’ mogen zijn. En als je beseft dat het hier gaat om tienduizenden mensen dan is één antwoord mogelijk: dit kan en moet beter zodat iedereen als vol kan bijdragen aan onze mooie maatschappij.
Laten we hier allemaal, ieder vanuit eigen expertise en ervaring, aandacht voor blijven vragen! Door erover te communiceren zodat de verbreding van sensoren er komt en mensen met type 1 een vrije keuze krijgen en daarmee zicht op een beter leven een gezonde VO, NO, VL, NL, VA, NA, VS. En alles ervoor, ertussenin en erna. Voor iedereen met type 1.
DiabetesPlus
Voor, over en door mensen met type 1
