Sheyma is 36 jaar en moeder van Nora. Een ontzettend dapper en vrolijk meisje dat sinds maart 2022 type 1 diabetes heeft. Ze was toen pas 1 jaar en 9 maanden oud. “Hoewel we al langer merkten dat er iets niet klopte, kwam de uiteindelijke diagnose toch als een klap.” Dit is hun verhaal.
“Nora had veel dorst, moest vaak plassen en werd ineens erg moe. Sinds de diagnose is ons gezinsleven compleet veranderd. Waar vroeger alles vanzelf ging, draait nu veel om plannen, meten, rekenen en zorgen. De zorg voor Nora stopt nooit: dag en nacht zijn we bezig met het monitoren van haar bloedsuikerwaarden, het tellen van koolhydraten, het toedienen van insuline en het inschatten van wat haar lichaam nodig heeft.
Geen dag is hetzelfde en geen nacht is ongestoord. Maar wat ons misschien nog het meest heeft veranderd, is de constante mentale aanwezigheid van die onzichtbare ziekte. Je leert snel wat het betekent om altijd ‘aan’ te staan als ouder.
Cijfers, alarmen en scenario’s
De impact op mijn eigen leven is groot. Mijn hoofd zit vol cijfers, alarmen en scenario’s. Het heeft me geduldiger gemaakt, alerter. Maar soms ook angstiger en uitgeput. Mijn grootste verdriet zit in het feit dat Nora geen dag onbezorgd kind kan zijn zoals haar leeftijdsgenootjes.
Ze moet al zoveel verantwoordelijkheid dragen voor iets wat ze zelf niet heeft gekozen, en dat breekt mijn hart. Ook de zorgen over de toekomst — puberteit, zelfstandigheid, mogelijke complicaties — blijven altijd op de achtergrond meespelen.
Elkaar steunen en vasthouden
Toch is er ook trots. En wat voor een. Nora is een vechter. Ondanks alles blijft ze lachen, spelen en genieten. Ze leert razendsnel, is nieuwsgierig en heeft een indrukwekkende veerkracht. Ik ben ongelooflijk trots op hoe ze met haar diabetes omgaat. Op hoe ze al snapt wat er in haar lijf gebeurt en hoe ze meedenkt met haar zorg. Maar ook op ons gezin, hoe we als team functioneren, hoe we elkaar steunen en vasthouden, zelfs op de moeilijke dagen.
Type 1 diabetes is keihard, maar het heeft ons ook dichter bij elkaar gebracht. En iedere dag opnieuw bewijst Nora dat ze meer is dan haar diagnose. Ze is een kanjer. Onze kanjer.”
